Van papier naar digitaal

Gepubliceerd op 10 mei 2020 om 15:18

 Het is zover. Ik heb de knoop doorgehakt. Al een aantal jaren schrijf ik op papier maar sinds een paar maanden voel ik steeds meer de behoefte om mijn leven als moeder van Nienke te delen.

Nienke heeft een zeer zeldzame aandoening namelijk ROHHAD-NET. Er is weinig over te vinden op het internet en wat er te vinden is, is alleen in het Engels. Er zijn tot nu toe wereldwijd nog geen 100 kinderen bekend die deze diagnose hebben gekregen. Ik ben ervan overtuigd dat het er meer zijn en vind het daarom belangrijk dat er meer bekend word over het syndroom op zich.

Over ruim een week staat eindelijk haar operatie gepland. Ze staat op 19 mei ingepland om een diaphragma-pacer te krijgen. Dit is in Nederland niet vanzelfsprekend. Het is zelfs de eerste keer dat een kind in Nederland deze behandeling krijgt. 

De komende tijd wil ik met jullie delen hoe het met Nienke en mij gaat vanuit mijn eigen oogpunt. Wanner Nienke oud genoeg is hoop ik dat zij zelf haar deel van het verhaal kan invullen.

 

 


 »

Reactie plaatsen

Reacties

Jolanda Dees
6 maanden geleden

Wat super dapper!
We lezen en leven mee...en stoppen niet met bidden!
Liefs

Maïke Wolfswinkel
6 maanden geleden

Mooi en bijzonder dat je dit met ons wil en mag delen. Gods zegen toegewenst voor jullie hele gezin. Hartelijke groet, Maïke

Petra
6 maanden geleden

Wat mooi dat je dit zo kan doen voor jou zelf en voor Nienke .
We wensen jullie beide veel sterkte toe deze week . We mogen bidden voor jullie om Gods nabijheid .🙏
Sterkte ook voor thuis in alle dingen .
Groeten Henk-jan en Petra

Edith van Walbeek
6 maanden geleden

Ontzettend veel kracht en sterkte gewenst!
Wat een dapper meisje!

Groet, Edith

Henrike Harskamp
6 maanden geleden

Wat mooi om zo met jullie mee te le(z/v)en!

Adrie van Donselaar
6 maanden geleden

Beste Geraldine en Herman: Wat mooi dat jullie op deze wijze het verhaal van jullie Nienke openbaar maken. Het is voor jezelf vaak al een manier van verwerken door het van je af te schrijven en voor Nienke is het later een mooi naslagwerk.Ook kan het troost geven en een voorbeeld zijn voor andere ouders. Het raakt ook niet kwijt. Heel veel sterkte voor jullie samen en de andere kinderen in deze onzekere weg. Je mag vertrouwen op Hem en je zal niet beschaamd worden.
Hartelijke groet.

Gijsbertine Straver
6 maanden geleden

Oh ik zie deze foto's en lees je blog...nooit geweten dat jullie zo'n ziek meisje hadden.
Wat een zorgen zeg,en wat zijn jullie dapper!
Veel sterkte en we bidden voor jullie!

Wim van Hell
6 maanden geleden

Heel blij met deze blog. Fijner dan de updates via WhatsApp. Wij bidden voor jullie en wensen jullie al het nodige toe.