Full-time Pacen!!

Gepubliceerd op 22 mei 2020 om 23:23

Soms heb ik het gevoel dat ik maandag ochtend in een achtbaan ben gestapt en daar nog steeds inzit. Deze achtbaan gaat ook een stuk harder dan ik van tevoren had gedacht. Er is zoveel gebeurd en er gebeurt nog steeds zoveel dat ik het allemaal nog niet kan Bevatten en zeker nog niet verwerken.

Gisteren ging het pacen zo goed dat Hans van der Aa aangaf vandaag de hele dag te willen pacen en ook te beginnen met de nachten. Hiervoor zijn Hans en Dr W. de W. erbij geweest tijdens haar middagdutje. Het apparaat blaast nu bijna niets. Het houdt alleen haar luchtwegen open. Verder wordt ze dus beademd door de pacer. Komende nacht is dus echt wel spannend omdat juist de nachten erg slecht zijn gegaan sinds een half jaar. Net tijdens het is slaap vallen dipte ze wel behoorlijk met haar zuurstof niveau dus ik ben benieuwd wat de komende nacht brengt.

Nienke is ook behoorlijk ontregeld wat vocht/zout huishouding betreft. Haar ontregelingen zorgen ervoor dat er dan soms dagelijks gekeken moet worden naar hoeveel zij drinkt en hoeveel medicatie zij nodig heeft. Omdat ik weet hoe haar lichaam reageert word er heel veel met mij overlegd en ben ik ondertussen haar doseringen aan het bepalen. Het is natuurlijk ontzettend fijn dat er zo goed naar mij geluisterd word maar ik heb vanavond toch maar met Utrecht gebeld om te vragen of zij contact willen opnemen met Groningen zodat ik naast het leren pacen en daarbij alle andere emoties van het moeder zijn niet ook nog eens mee hoef te denken over doseringen van medicatie. 

Het effect van het pacen is echt enorm. Nienke was tot haar derde een enorme kletskous, stuiterend van de energie. Vanaf haar derde verjaardag kregen wij een steeds rustiger meisje die niet goed tegen prikkels kon en vaak in zichzelf gekeerd was. Het lijkt erop dat die tijden achter ons liggen. Nienke heeft vandaag de oren van mijn hoofd gekletst. Ze heeft bijna geen minuut haar tettertje gehouden en wat heb ik ervan genoten!! Ze heeft vandaag ook kleine stukjes gelopen op haar kamer. Ze was eerst een beetje bang om duizelig te worden want dat gebeurde regelmatig zonder pacer. Dan kreeg ze zuurstof gebrek en voelde zij zich echt niet fit. De eerste keer liep eze dus nog een beetje onzeker maar vanavond liep ze al zelfverzekerd een paar meter door haar kamer.

Morgen is Nienke jarig!! 6 jaar alweer! Een vriendin van mij heeft een oproep op Facebook geplaatst om kaartjes naar Groningen te sturen. Er zijn er vandaag wel 62 aangekomen!! Wat is het heerlijk te weten en te merken dat er zoveel mensen met ons meeleven. Zonder de steun en gebeden van alle lieve mensen om ons heen betwijfel ik of ik dit had volgehouden.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Sandra Stokmans
5 maanden geleden

Joepie!! Wat een goed nieuws šŸ˜ Hopelijk blijft het vannacht rustig en gaat het goed met Nienke ā¤ļø

Lia
5 maanden geleden

Wat gaat dit allemaal snel.... wat is er naar uitgezien voor Nienke .... als de Heere geeft, geeft Hij alles.... zo blij voor jullie.šŸ’–

Maria Hendriks
5 maanden geleden

GEFELICTTEERD!!!!!!

Gerda Dekker- Geurs
5 maanden geleden

Zo dankbaar dat het zo goed gaat met Nienke ( en jullie). Wat leuk dat ze zoveel kaarten heft gekregen! Hier liggen er ook zo'n 50 voor haar! Gefeliciteerd met haar verjaardag en geniet van deze dag. šŸ’šŸŽ

Linda de Leeuw
5 maanden geleden

Wauw! Wat fijn dat het zo goed gaat met pacen!

Gefeliciteerd met je verjaardag Nienke šŸ„³ šŸ°

Tineke van Leeuwen
5 maanden geleden

Lieve Nienke, van harte gefeliciteerd met je verjaardag! 6 jaar geleden toen je was geboren heb ik een taart gemaakt, roze met een heel lief klein babytje in een mandje.......en kijk nou! Wat een grote dappere meid ben je geworden. Lieve Nienke, als alles weer een beetje rustig is krijg jij een mooie prinsessen verjaardagstaart! Afgesproken!!!! Hele dikke verjaardagsknuffel van ons! šŸŽ‚šŸŽˆšŸŽšŸŽ‰šŸ˜˜

Maike
5 maanden geleden

Lieve Nienke, van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Ik hoop dat je een mooie dag hebt vandaag en dat er nog meer kaartjes bezorgd zijn. Groetjes, Maike

Els ten Ham
5 maanden geleden

Zo blij dat het goed is gegaan met de operatie! Ahhh je lieve kletskous terug, wat zal je hart overstromen.
Veel sterkte met alles, en geniet vandaag nog even van het feestje šŸŽˆ Lieve groet uit Woudenberg

Mareille
5 maanden geleden

Wat ziet ze er goed uit! Van harte gefeliciteerd enorm stoer meisje!
Jullie zijn een top team daar met zā€™n drietjes. Zet hem op!
Liefs Mareille (leeuw)

Amy
5 maanden geleden

Wat is het fijn om op deze manier te lezen hoe het met jullie gaat. Ik heb veel aan jullie gedacht de afgelopen week.
Zo blij voor jullie dat alles werkt zoals gehoopt!
Fijn om te horen dat Nienke weer lekker op de praatstoel zit.
Dat komt goed uit, want we hebben straks een hoop bij te kletsen!
Ik hoop dat de nachten net zo goed gaan. Heel veel liefs,
Amy

Adrie van Donselaar
5 maanden geleden

Wat een goed nieuws. Stapje voor stapje vooruit. Nienke gefeliciteerd met je verjaardag vandaag. Ik hoop dat je veel tijd moet besteden aan de post om die te openen en te lezen. Groet aan Herman en de andere kinderen.

Nicole Sitters
5 maanden geleden

Lieve Nienke,

Van harte gefeliciteerd met je 6e verjaardag. Ik las dat je heel veel kaartjes hebt gekregen. Hopelijk heb je genoten van deze dag. Heel veel sterkte nog.

Liefs Nicole

Greet Doornenbal
5 maanden geleden

Dag Nienke
Van harte gefeliciteerd met je 6de verjaardag. Een fijne verjaardag met papa en mama. Wat is God groot dat HIJ zoveel rijke zegen geeft.
Mama is ook heel sterk en rijk gezegend met kracht uit de hemel.
Heel veel sterkte nog voor de komende tijd

Groetjes van de oma van Sem uit jouw klas
Wij hopen dat God deze weg verder wil zegenen