Een Gewoon Gezin...Bestaat Dat Wel?!

Gepubliceerd op 23 januari 2022 om 12:22

 Voor het eerst sinds jaren zijn wij thuis geweest met sinterklaas, kerst en de jaarwisseling!! Wat een genot!! Dit is niet zozeer omdat Nienke fitter is maar omdat wij thuis nu zoveel mogelijkheden hebben om te meten dat wij de crisissen kunnen voorkomen. Elke 2 a 3 weken gebeurt er iets in haar lijf waardoor al haar waardes ontregelen. Het is niet elke keer hetzelfde dus elke keer moet ik schakelen en zoeken naar een nieuw plan. Ik lees de meting en maak een vocht en medicatie berekening voor de volgende 12 uur. Als de waardes erg afwijken meet ik na 6 uur weer om te kijken of alles volgens plan aanslaat. Tot nu toe lukt het steeds om het thuis te herstellen. 

Net na de jaarwisseling was er een avond waarop ik dacht dat het een opname zou worden. Dankzij het korte lijntje met haar specialisten in het ziekenhuis kon er per direct overlegd worden over een plan van aanpak. Er word tijdens zo'n telefoontje vaak benadrukt dat we altijd richting WKZ mogen komen als we het niet vertrouwen. Dit geeft veel rust. Gelukkig kregen we Nienke thuis stabiel en een aantal dagen later was ze weer helemaal de oude. 

Wat betreft het Nienke-Teddy Team. Dat gaat erg goed. Teddy wil niks liever dan werken voor ons. Al het werkt zit verpakt in spel-vorm dus zo gauw hij merkt dat wij iets van hem verwachten word t het een brok energie. Hij krijgt een hyper-focus en zou uren door willen gaan. Echt een top-karakter voor een hulphond. Onze Noushka is een golden retriever die erg houdt van gezelschap maar als zij ligt te slapen/luieren dan moet je wel met iets heel lekkers aankomen wil je haar in beweging krijgen. Teddy is het tegenovergestelde. Als ik al op een bepaalde manier ga zitten staat hij in de startblokken. Ik vind het fantastich hoe onze trainer Mieke van stichting KIBO door zijn hypere puppy karakter heen heeft kunnen kijken en dit er een half jaar geleden al in kon ontdekken. 

Teddy is al bezig met geur training. Hij is hier zo goed in geworden dat het al bijna onmogelijk is om het geurtje te verstoppen zonder dat hij het in de gaten heeft. Zo gauw de luchtdichte verpakking opengaat springt hij overeind en komt al snuivend op mij afgerend. Allerlei trucjes heb ik al toegepast. De kraan heel hard laten lopen zodat hij het klikje van het bakje niet hoort. Tijdens het koken het geurtje verstoppen zodat het hopelijk iets moeilijker te ontdekken is maar tot nu toe zonder succes. Toen probeerden wij het met afleiding. Een van ons ging met hem trainen en de ander verstopte het geurtje. Hij luisterde nar alle opdrachten maar zo gauw hij "vrij" mocht speerde hij op het geurtje af. Als laatste alternatief ging ik met Nienke haar slaapkamer in om daar het geurtje te verstoppen. Vervolgens ging ik haar kamer uit om hem af te leiden maar nee hoor, meneer zat gewoon buiten haar deur tot zij eruit kwam. 

Nu dit zo goed gaat gaan wij de training naar buiten uitbreiden. Het geurtje gaat verstopt worden tijdens een wandeling. Zo leuk! 

Elke avond komt Teddy meekijken wanneer Nienke in bed gelegd wordt. Hij snuffelt dan langs haar bedrand en verder schenken wij geen aandacht aan hem. Pasgeleden had ik hem in zijn bench gedaan met avondeten en hem er vervolgens niet uitgehaald. Nadat ik Nienke in bed had gelegd deed ik zijn bench open zodat hij gezellig in de woonkamer kon komen relaxen. Nou, hij had andere plannen. Hij liep op een drafje naar Nienke's kamer en ging pal voor haar deur zitten. Hij keek van mij naar haar deur en weer terug. Dit bleef hij maar herhalen met af en toe een "woef". Ik vroeg hem of er wat an de hand was en hij werd helemaal blij dus ik deed de kamer van Nienke open. Hij lipe rustig op haar bed af, snuffelde systematoch haar bedrand af van voeteneind tot hoofdeind, liep de kamer uit en ging met een zucht op zijn kleed liggen. Zo, nu was het pas tijd om te relaxen. 

Ik kan hier zo ontzettend blij van worden. Tijdens het trainen van een hulphond is het erg belangrijk dat er een vertrouwens band opgebouwd wordt tussen hond en trainer. Wanneer hij volleerde hulphond is moet ik er blind op kunnen vertrouwen dat hij mij altijd zal waarschuwen wanner het niet goed gaat met Nienke. Ik moet er op kunnen vertrouwen dat hij mij een seintje geeft als zij meer medicijnen nodig heeft. Ik hoop dat Nienke op den duur niet meer beurse vingers zal hebben van het prikken maar dat Teddy haar meter zal zijn. Uiteraard zullen wij nog met enige regelmaat moeten prikken maar door de tijd heen geloof ik echt dat dat steeds minder nodig zal zijn. Teddy zal Nienke ook helpen om signalen te herkennen bij zichzelf. Hierdoor zal hij een geweldig maatje en hulphond voor haar worden. 

Afgelopen week werd ik gebeld door een van onze vaste verpleegkundigen met de vraag of wij het zagen zitten om als gezin naar Terschelling te gaan. Zij mocht ons als gezin een mid-week Terschelling aanbieden namens stichting "Just in Time 4 Heroes". Voordat zij mij belde had ze mij al een bericht gestuurd en ik had even op internet opgezocht wat voor een stichting dat was. In eerste instantie schrok ik. Het is een stichting dat vakanties verzorgt voor gezinnen die te maken hebben met een zorg-intensief kind met een beperkte levensverwachting. Hoewel wij als gezin zeker in deze categorie vallen voelt het zelden zo. Wij staan er weinig bij stil. In het begin is er een periode van intens verdriet geweest waarin ikzelf heb gerouwd. Gerouwd vanwege een andere toekomst die ik mij had voorgesteld. Nu zijn er momenten waarin het verdriet mij soms overspoelt maar over het algemeen leven wij ons leven net als elk ander gezin. Tenminste zo voelt het voor mij. Goede en slecht dagen wisselen elkaar af maar de blijdschap en de dankbaarheid vanwege alle zegening overheerst. Er is ruimte gekomen om me druk te maken om onbenullige dingen. Dit is voor mij een teken dat wij een ritme en balans hebben gevonden midden tussen alle zorgen. Waarom zouden wij dan een vakantie aangeboden krijgen? Toen ik over die vraag ging nadenken werd ik wel weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Hoe graag ik ook zou willen ons gezin heeft wel te maken met zorgen waar een doorsnee gezin niet mee te maken heeft. Een gewoon gezin hoeft niet elke nacht op de thuiszorg te wachten zodat zij rustig kunnen slapen. Een gewoon gezin heeft niet een slaapkamer ingericht als ziekenhuis kamer met beademingsapparatuur en allerlei toeters en bellen die ons moeten waarschuwen wanneer het leven van onze dochter in gevaar kan zijn. Een gewoon gezin hoeft geen rekening te houden met het aantal kilometers dat gereden moet worden naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis wanneer ze een weekje weg gaan. Een gewoon gezin....bestaat dat wel?!?! Onze zorgen zijn zo zichtbaar. Ik weet dat er talloze "niet-gewone" gezinnen bestaan. Gezinnen waarbij alle zorgen verborgen blijven achter de voordeur. Gezinnen wiens zorgen nooit een luisterend oor vinden vanwege taboes of schaamte. Gezinnen die lijden in stilte. Daarom voelt het niet helemaal eerlijk wanneer wij zo'n aanbod krijgen en de andere niet zo gewone gezinnen niet. Toch heb ik dankbaar het aanbod aangenomen. Verwonderd dat wij dit krijgen. Een kans om op vakantie te gaan als gezin. Wat normaal niet te regelen is wordt mij nu uit handen genomen en geregeld door anderen. Het duurt nog heel wat maanden voordat het zover is. Dat geeft niet...voorpret is ook al heel wat waard!!


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Corriene
4 maanden geleden

Is toch geweldig, Terschelling is zo heerlijk!
Gun ik jullie zo💕

Yvonne Kloosterman
4 maanden geleden

Och wat gun ik jullie dit rustigere vaarwater! De zorgen zijn onverminderd groot maar toch is er een soort van rust, hoe fijn. De balans is voor nu gevonden en dat is iets om te koesteren.
En dan nog op vakantie mogen maar vooral kùnnen, wauw!!!!! Heerlijk vooruitzicht en meer dan verdiend.

Liefs,
Yvonne
(is het berichtje over de stenen binnengekomen?)

Hannie v d berg
4 maanden geleden

Prachtig stuk heb je weer geschreven, mooi verwoordt.
Fijn dat het zo goed gaat met Nienke en die midweek is jullie van harte gegund

lia Leusden
4 maanden geleden

Wat is er weer veel te vertellen, zo intens om te lezen ook hoe Gods wegen zijn met mensenkinderen en daar zijn jullie er 1 van.
Dank voor deze inkijk , het raakt ons diep in deze.
Zie dat weekje weg ook maar als een onderdeel dat jullie toegeschikt word en dan mag je het met beide handen aanvaarden.
Mooi om te lezen over Teddy, dat hij zijn taak verstaat hij is er eigenlijk voor jou om te helpen in de zorg om Nienke.....samen met Herman en de jongens...
hrt gr liefs van ons.?