Afgelopen nacht tijdens het gesprek met de dienstdoende arts werd mij verteld dat Nienke vandaag uitgebreid onderzocht zou worden. Alle andere opnames hebben mij  geleerd dat er in het weekend alleen het hoognodige gedaan wordt. Dit betekent dat er afgelopen dag niks is gedaan behalve observeren. Geen foto, geen bloedonderzoek...hoewel ik al bang was dat dit zou gebeuren valt het toch elke keer weer tegen. Nienke voelt zelf niet hoe slecht het met haar gaat. Zij ontwikkelt geen koorts, voelt geen chronische pijn dus kan ook niet aangeven of er ergens een ontsteking zit. Hierdoor krijgen de artsen niet de bekende signalen binnen waar zij op getraind zijn om op te letten om te weten of een kind erg ziek is. Nienke zal letterlijk doorgaan tot zij neervalt en dan zal zij nog verbaasd zijn dat ze niet verder kan. Zichzelf afvragend waarom haar lichaam niet meewerkt. 

Vanavond wilde ik een blij berichtje typen dat de test van Nienke negatief is en dat zij zich alweer beter begon te voelen....De test is gelukkig nagatief maar met Nienke gaat het eigenlijk alleen maar slechter. Tijdens de controle afspraak is zij niet nagekeken en daar baal ik nu een beetje van. Ze heeft alleen maar aan de tafel gezeten en er is een corona test afgenomen. De test ging overigens prima. Ze was erg flink en terecht heel trots op zichzelf dat ze het zo goed had gedaan.

Afgelopen donderdag moest Nienke voor controle naar het WKZ. Hier was ik wel blij om gezien de steeds slechtere waardes die zij liet zien. Ook overdag was zij een stuk minder actief. Zij reageerde traag en praatte steeds minder. Één dag voor de controle heb ik contact opgenomen met het ziekenhuis om te overleggen of er misschien extra dingen waren die zij zouden kunnen controleren wanneer wij donderdag zouden komen. Toen werd mij verteld dat Nienke donderdag een corona-test zou krijgen. Ook werd besloten om de dosering van een bepaald medicijn te verhogen zodat zij zich lekkerder zou voelen. Hier merkten wij heel snel verbetering van. Binnen een uur was zij weer actief en vrolijk hoewel haar waardes niet verbeterd waren. 

Alweer ruim een half jaar geleden ben ik begonnen met bloggen. Hoewel ik niet vaak meer schrijf geniet ik er nog intens van. Als ik nu mijn eigen blogs teruglees lijkt het bijna onwerkelijk. Er is zoveel gebeurd! Vanochtend heb ik mijn dagboek erbij gepakt en heb ik teruggelezen wat er allemaal gebeurd is voordat ik begon te bloggen. Veel...Ooit schrijf ik er een boek over....ooit ;-)

Een week geleden liep ik overdag in het ziekenhuis rond. Ik moest wat dingen ophalen en sprak kort met een aantal mensen op de gang. Een paar uur later werd ik ziek. Een fikse neusverkoudheid met lichte verhoging. Geen koorts of hoesten. Elk jaar krijg ik een holteontsteking dus ik dacht dat het dit keer ook zo zou zijn. Ik heb wel gelijk de thuiszorg ingelicht en een afspraak ingepland om getest te worden. Ik ben vanaf dat moment nergens meer geweest en niemand is in contact met mij geweest. Voor mijn gevoel gewoon "voor de zekerheid". 

Ik zat vandaag te denken aan het feit dat Nienke geen MRI-scan meer mag ondergaan vanwege haar diafragma-pacer. Toen kwam er een voorval in mijn gedachten van ruim een jaar geleden..

Gisteren was de grote dag. Afgelopen week had ik een gesprek met het WKZ team en toen is besloten dit weekend een poging te doen om Nienke te laten slapen zonder beademing. Deze term klopt natuurlijk niet helemaal want een diafragma pacemaker is ook een vorm van beademen maar het is veel minder zichtbaar. 

I just read my last english update and realised that if that is where you all think we still are...Boy, do I have good news!!!

"Nienke, je kan het echt al bijna zonder mij!"  Nog even oefenen en Nienke fietst helemaal zelf. Ze doet het zo ontzettend goed. Zoveel angsten overwonnen en zo goed doorgezet. Wat ben ik toch trots op mijn kleine meissie!!!

Vanochtend heb ik eindelijk foto's uitgezocht voor de vóór- en achterkant van onze albums. Fotografe Sandra Stokmans heeft drie keer een foto-sessie gedaan rondom de opname en operatie van Nienke. Sandra heeft een geweldige selectie van deze foto's gemaakt en en een tijdje terug ben ik bij haar thuis geweest om samen de albums te maken. Alleen de "finishing touch" nog. Tijdens het uitzoeken liet ik Nienke meekijken en wat genoot ze ervan om alle foto's weer te bekijken. Zo bijzonder hoe zij alles zo goed onthoudt en ook goed kan vertellen wat zij ervan vond.