De afgelopen 24 uur is Nienke stabiel gebleven. Als ik het zag zitten mochten wij naar huis. En of ik dat zie zitten! De ervaring heeft geleerd dat thuis zijn een enorm goede invloed heeft op alle waardes bij Nienke. Echt opknappen doe je het beste thuis en dat geldt voor Nienke voor de volle 100 procent. Nu bijkomen…de afgelopen week was heel intens. Veel verdriet, angst, spanning maar daar tegenover wel steeds het vertrouwen dat het goed zou komen. Psalm 116:1 klonk regelmatig in mijn hart. “Hij schenkt ons hulp, Hij redt ons keer op keer!” God zij geloofd, aan Hem zij alle eer!

Afgelopen nacht heeft Nienke nog een kleine ontregeling gehad die makkelijk op te lossen was en verder vandaag alles aardig onder controle. Haar waardes zijn flink verbeterd!

Na een behoorlijk onrustige nacht had Nienke een vervelend incident waarbij er heel veel opgehoopt slijm uit haar longen vrij kwam. Vermoedelijk zat dat daar al te broeien vanaf de operatie maar omdat Nienke op haar diafragma pacer ademt hoestte ze het niet op. Het slijm heeft haar waarschijnlijk wat ademhalen betreft behoorlijk dwars gezeten.

De toestand van Nienke is nog steeds zorgelijk. Af en toe zien we een poos dat het beter gaat en vervolgens ontregelt ze weer. De periodes dat het beter gaat is ze ook erg goed in haar doen. Ze kan dan wat rechter op zitten en kletst vervolgens de oren van je hoofd. Ook geniet ze van de post die ze krijgt. Zo lief! 

De laatste twee dagen zijn ontzettend pittig geweest. Nienke begon de dag gisteren vrij goed en mocht daarom aan het einde van de ochtend van de IC naar de high care. Eenmaal daar ging het mis. Nienke ontregelde op verschillende vlakken en ging hard achteruit. Gisteravond leek ze gestabiliseerd maar vanochtend bleek algauw dat het nog steeds slecht met haar ging. Sinds vanmiddag 14 uur is ze weer iets aan het opknappen. De komende uren/dagen is het spannend of ze steeds verder zal opknappen of weer zal ontregelen. Blijven jullie voor haar en ons bidden?

Aan het einde van deze dag kunnen wij zeggen dat de operatie van Nienke bijzonder goed is gegaan. Nienke moet nog een nachtje op de IC blijven en hopelijk kan zij morgen naar afdeling Leeuw.  

Gisteren ben ik samen met Nienke in het Princess Maxima Centrum en het WKZ geweest om alle laatste onderzoeken te doen en alle laatste gesprekken te hebben voor de operatie. Het was een pittige dag. Wij moesten veel heen en weer tussen de twee ziekenhuizen. Ze zijn gelukkig verbonden door een prachtig overdekte brug met gekleurd glas. Op het allerlaatste nippertje dachten wij eraan de step van Nienke mee te nemen. Crossend is zij van afspraak naar afspraak gegaan!

Vier jaar geleden werd er een tumor ontdekt bij Nienke. Een ganglioneuroom. Nienke was toen zo ziek vanwege haar ROHHAD dat wij er verder niet veel aandacht aan gaven. De oncoloog vertelde ons dat het hoogstwaarschijnlijk goedaardig is en daarom prima kon blijven zitten.

Vandaag vierden wij de 7e verjaardag van onze Nienke!!! Zij heeft de dagen afgeteld. Druk met verlanglijstjes maken, traktaties bedenken, taarten bakken en verder nog van alles wat kleine meisjes rondom hun verjaardag doen. Het was een genot!! De komende dagen komen opa en oma en een heus mini-kinderfeestje staat ook op de planning. Het is dus nog een paar dagen feest in huize van Hell.

Hoewel het de laatste tijd stil is geweest op de blog is er "achter de schermen" veel gebeurd. Niets ernstigs gelukkig. Integendeel zelfs. De laatste tijd gaat het best goed met Nienke. Zoals elk jaar heeft zij in deze periode weinig klachten. Uiteraard blijft zij veel zorg nodig hebben maar de enorme ontregelingen zijn bij haar in de herfst- en wintermaanden het hevigst. 

Een van onze zoons is ruim twee weken geleden geopereerd en heeft een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen. Alles is erg goed gegaan en wij waren boven verwachting snel thuis.

Afgelopen zondag is er online een artikel gepubliceerd op Margriet.nl over ROHHAD waar ik voor ben geïnterviewd. 

Al een hele tijd heb ik niets geschreven..niet omdat er niks te melden valt (onmogelijk in onze situatie) maar omdat ik er heel bewust van aan het genieten ben dat wij als gezin terug zijn in ons normale ritme. Wij zijn alweer twee maanden thuis en het gaat naar omstandigheden goed. Geen bericht is in ons geval dus goed bericht!

Tegen alle verwachtingen in heeft Nienke een bijzonder goede nacht gehad! Alle ademhalingswaarden waren prachtig en vanochtend stond ze fit op. Alles bij elkaar is ze maar anderhalve dag ziek geweest. Ze heeft vanochtend naar de markt gewandeld met Herman en is nu alweer ruim een uur in de tuin bezig. Wat een opluchting en een dankbaarheid!

Gisteravond begon Nienke iets verkouden te worden. In de loop van de nacht werd het niet minder dus vanochtend besloot ik haar voor de zekerheid thuis te houden. Dat was maar goed ook want in de loop van de ochtend werd zij heel erg verkouden en kreeg zij koorts. Koorts is iets wat Nienke in geen jaren heeft gehad. Als zij niet fit is krijgt zij juist ondertemperatuur maar nu blijkt maar weer hoe zoiets ineens kan veranderen. 

Vandaag keek Nienke door de fotogalerij op mijn telefoon. Zij geniet daar heel erg van. Zoveel foto's en filmpjes. Er kwamen ook heel veel foto's voorbij van onderzoeken die zij moest ondergaan de laatste jaren. Tot op heden wilde zij daar niet naar kijken maar vandaag was anders. Zij was zo trots! Trots op zichzelf dat zij dit allemaal doet. Zij nam mijn telefoon en liet de foto's aan onze logee zien. Toen vroeg ik haar of zij ze ook op de blog wilde zetten... zodat mensen konden zien hoe flink zij altijd moet zijn.... dit vond zij een erg leuk idee. Dus, deze blog is speciaal door Nienke aangevraagd met de woorden..kijk eens wat een dapper meisje ik ben💪

In het najaar van 2016 begonnen bij Nienke de eerste symptomen van ROHHAD-NET te ontwikkelen. Waar zij eerst een energieke peuter was werd zij moe en lusteloos. Haar eetlust nam enorm toe en daarbij ook haar gewicht. Onze jongens hadden ook altijd goed gegeten dus hier maakte ik mij in eerste instantie niet zo'n zorgen om. Ik gaf haar gewoon gezonde tussendoortjes en verwachtte dat zij een groeispurt zou krijgen en alles daarna weer normaal zou zijn. Haar groeispurt bleef uit en Nienke bleef maar aankomen. 

28 februari is het internationale "Rare Disease Day" oftewel Zeldzame Ziekten Dag. Een aandoening komt voor deze dag in aanmerking wanneer het een levensbedreigende aandoening is dat in minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Nienke haar aandoening komt voor deze dag in aanmerking. ROHHAD-NET  is een levensbedreigende aandoening met een verkorte levensverwachting en komt in 1 op de 73miljoen mensen voor.... 

Wij zijn alweer twee weken thuis en wij hebben onze draai weer aardig gevonden. Nienke is afgelopen dinsdag naar school gegaan en wat heeft zij genoten! Vanwege haar aandoening heeft Nienke erg veel contact met volwassenen. Er wordt zoveel van haar gevraagd. Net als bijna alle kinderen geniet zij het meest van spelen met leeftijdsgenootjes. Wanneer zij dan weer met vriendjes en vriendinnetjes samen is zie ik haar echt ontspannen. Dan kan ze gewoon een zesjarig meisje zijn...wanneer ik dat zie dan smelt mijn moederhart.

Regelmatig wordt mij gevraagd: "Kan ik wat doen?" of "Mocht je iets nodig hebben dan hoor ik het wel." Superlief allemaal maar het is ontzettend moeilijk om de zorg rondom Nienke uit te besteden...Nu was ik vorige week op de bloedbank in Utrecht en ik bedacht ineens dat er iets is wat heel veel mensen indirect voor Nienke kunnen doen! Zij krijgt elke drie weken een medicijn toegediend waar zij enorm van is opgeknapt. Dit medicijn is gemaakt van bloedplasma. Voor elke dosering is het nodig dat ongeveer 200 mensen hun plasma doneren! De bloedbank is altijd dringend op zoek naar nieuwe donoren.

Gisteren kreeg Nienke haar immunoglobuline kuur waardoor wij de hele dag en avond thuiszorg hadden. Herman werkt elke dag op kantoor en de laatste maand hebben wij elkaar alleen maar via videobellen kunnen spreken. Wij rekenden ons rijk en besloten 's avonds heerlijk samen te gaan wandelen maar ja....de avondklok. Voordat wij de deur uitliepen om 21 uur zeiden wij nog tegen de thuiszorg dat er zelden politie rijdt in ons stille dorpje. En mochten wij ze tegenkomen dan hadden wij er wel een boete voor over. We hadden elkaar al zo lang niet gezien en gesproken. Stiekem vertrouwde ik erop dat wij ons er wel onderuit konden praten....

Afgelopen woensdag zijn wij weer naar huis gegaan! Deze opname duurde een volle maand maar omdat er zoveel is gebeurd leek het of het veel langer was. Tijdens een evaluatie gesprek aan het einde van de opname werd mij gevraagd of deze opname ons ook wat positiefs gebracht heeft. Feit blijft dat het ons heel veel heeft gekost maar het heeft ons zeker ook wat gebracht...Nienke heeft nu 8 maanden haar diafragma pacer en het doel was om hiermee o.a de enorme dips in de nacht te verminderen. Dat is gelukt! Echt respect voor het (beademings)team van Nienke dat zich keer op keer inzet. Vanuit Groningen wordt er ook weer fijn meegedacht om de waardes overdag te verbeteren. 

Te midden van alle hectiek en stress in het ziekenhuis is er een plek waar rust heerst. Waar ik niet steeds geconfronteerd wordt met het ziek zijn van Nienke. Een plek waar ik met of zonder Nienke naartoe kan gaan waar zij gewoon kind mag zijn en ik gewoon mama, vrouw, vriendin.... 

Hoe leuk is het dat ik door omstandigheden geen verbouwingsstress heb.....tijdens de laatste twee opnames van Nienke is onze bijkeuken verbouwd zodat er nu een mooie kapstok kast en veel bergruimte is. Ook de hal bij de voordeur wordt verbouwd. De timmerman heeft vandaag de deurtjes in de nieuwe kast gehangen en volgende week komt de schilder voor de hal. En dit bijna allemaal terwijl ik in het ziekenhuis was. Normaal gesproken kost een verbouwing mij veel stress. Dit keer is er steeds een stuk af wanneer ik thuis kom. Ik word er helemaal blij van. Nu nog even niet denken aan alle bouwstof die overal in huis aan het neerdalen is....maar heel bewust genieten!!!

Even een korte update geschreven vanaf de keukentafel! Ja, ik ben even thuis om bij te tanken. Wat een genot. Nienke is vandaag ook een aantal uurtjes thuis geweest en Herman slaapt vannacht voor de tweede nacht op rij in het ziekenhuis. Tijd voor mij om even bij te tanken wat slaap betreft maar ook wat mijn jongens betreft. 

Lieve mensen,

Nienke is maandagavond  in kritieke toestand opgenomen in het WKZ. Zij heeft tot drie keer toe een epileptische aanval gehad dat getriggerd werd door een ontregelen in haar zout/vocht balans. Het heeft een paar uur geduurd voordat zij weer een beetje stabiel was. Nienke is nu weer redelijk stabiel maar er lopen onderzoeken om erachter te komen waardoor dit kwam om zo hopelijk te voorkomen dat het nogmaals gebeurt. Op dit moment heb ik niet de puf om hier uitgebreider op in te gaan maar ik heb wel een beetje een brutaal verzoek...

Afgelopen vrijdag 11-12 kwam dan eindelijk de langverwachte pacer aan. Een dag eerder was ik gebeld door Hans van der Aa om uit te leggen wat er aan de instelling is veranderd. In plaats van haar ademhaling te versnellen is ervoor gekozen om haar teugen groter te maken. Het duurt altijd een paar dagen voordat er effect zichtbaar is en ik kan nu al zien dat het een positief effect heeft. Haar co2 waardes zijn goed gezakt. Nog steeds hoger dan gemiddeld maar voor Nienke mooi. Zij voelt zich goed. De sprankeling in haar ogen is er weer. Ze kletst ons weer aardig de oren van het hoofd...In de loop van de komende week zullen wij merken wat het uiteindelijke effect is van de aanpassing. 

Na anderhalve week zoeken en van alles uitsluiten hebben wij vanmiddag samen met de artsen besloten om Nienke naar huis te halen. Tot nu toe is er geen oorzaak gevonden en er lopen nog wat onderzoeken maar afwachten kunnen wij net zo goed thuis. Wij hopen dat de diafragma pacer die sterker/vaker gaat pulsen haar gaat helpen. Het kan namelijk dat zij na een half jaar meer ondersteuning nodig heeft. 

Het lijkt onwerkelijk, wij zijn alweer een week verder en de enige zekerheden die er zijn zijn de negatieve resultaten van allerlei onderzoeken. Op zich fijn maar zolang wij geen positieve uitslagen hebben valt er ook niks te behandelen. Er zijn nog een aantal uitslagen die wat langer op zich laten wachten dus nog niet alles is uitgesloten.

“Wat als?” vragen zijn de vragen die door je hoofd spoken wanneer je iets teveel tijd hebt om na te denken. Het zijn de vragen waar je ‘s nachts niet van kan slapen. De vragen waar je hartkloppingen van krijgt en als je niet uitkijkt een flinke paniekaanval. Door alles wat er de laatste jaren is gebeurd laat ik “wat als” vragen het liefst niet toe. Ze zijn vreselijk pijnlijk en losse ook niks op. 

Afgelopen nacht tijdens het gesprek met de dienstdoende arts werd mij verteld dat Nienke vandaag uitgebreid onderzocht zou worden. Alle andere opnames hebben mij  geleerd dat er in het weekend alleen het hoognodige gedaan wordt. Dit betekent dat er afgelopen dag niks is gedaan behalve observeren. Geen foto, geen bloedonderzoek...hoewel ik al bang was dat dit zou gebeuren valt het toch elke keer weer tegen. Nienke voelt zelf niet hoe slecht het met haar gaat. Zij ontwikkelt geen koorts, voelt geen chronische pijn dus kan ook niet aangeven of er ergens een ontsteking zit. Hierdoor krijgen de artsen niet de bekende signalen binnen waar zij op getraind zijn om op te letten om te weten of een kind erg ziek is. Nienke zal letterlijk doorgaan tot zij neervalt en dan zal zij nog verbaasd zijn dat ze niet verder kan. Zichzelf afvragend waarom haar lichaam niet meewerkt. 

Vanavond wilde ik een blij berichtje typen dat de test van Nienke negatief is en dat zij zich alweer beter begon te voelen....De test is gelukkig nagatief maar met Nienke gaat het eigenlijk alleen maar slechter. Tijdens de controle afspraak is zij niet nagekeken en daar baal ik nu een beetje van. Ze heeft alleen maar aan de tafel gezeten en er is een corona test afgenomen. De test ging overigens prima. Ze was erg flink en terecht heel trots op zichzelf dat ze het zo goed had gedaan.

Afgelopen donderdag moest Nienke voor controle naar het WKZ. Hier was ik wel blij om gezien de steeds slechtere waardes die zij liet zien. Ook overdag was zij een stuk minder actief. Zij reageerde traag en praatte steeds minder. Één dag voor de controle heb ik contact opgenomen met het ziekenhuis om te overleggen of er misschien extra dingen waren die zij zouden kunnen controleren wanneer wij donderdag zouden komen. Toen werd mij verteld dat Nienke donderdag een corona-test zou krijgen. Ook werd besloten om de dosering van een bepaald medicijn te verhogen zodat zij zich lekkerder zou voelen. Hier merkten wij heel snel verbetering van. Binnen een uur was zij weer actief en vrolijk hoewel haar waardes niet verbeterd waren. 

Alweer ruim een half jaar geleden ben ik begonnen met bloggen. Hoewel ik niet vaak meer schrijf geniet ik er nog intens van. Als ik nu mijn eigen blogs teruglees lijkt het bijna onwerkelijk. Er is zoveel gebeurd! Vanochtend heb ik mijn dagboek erbij gepakt en heb ik teruggelezen wat er allemaal gebeurd is voordat ik begon te bloggen. Veel...Ooit schrijf ik er een boek over....ooit ;-)

Een week geleden liep ik overdag in het ziekenhuis rond. Ik moest wat dingen ophalen en sprak kort met een aantal mensen op de gang. Een paar uur later werd ik ziek. Een fikse neusverkoudheid met lichte verhoging. Geen koorts of hoesten. Elk jaar krijg ik een holteontsteking dus ik dacht dat het dit keer ook zo zou zijn. Ik heb wel gelijk de thuiszorg ingelicht en een afspraak ingepland om getest te worden. Ik ben vanaf dat moment nergens meer geweest en niemand is in contact met mij geweest. Voor mijn gevoel gewoon "voor de zekerheid". 

Ik zat vandaag te denken aan het feit dat Nienke geen MRI-scan meer mag ondergaan vanwege haar diafragma-pacer. Toen kwam er een voorval in mijn gedachten van ruim een jaar geleden..

Gisteren was de grote dag. Afgelopen week had ik een gesprek met het WKZ team en toen is besloten dit weekend een poging te doen om Nienke te laten slapen zonder beademing. Deze term klopt natuurlijk niet helemaal want een diafragma pacemaker is ook een vorm van beademen maar het is veel minder zichtbaar.