Voor het eerst sinds jaren zijn wij thuis geweest met sinterklaas, kerst en de jaarwisseling!! Wat een genot!! Dit is niet zozeer omdat Nienke fitter is maar omdat wij thuis nu zoveel mogelijkheden hebben om te meten dat wij de crisissen kunnen voorkomen. Elke 2 a 3 weken gebeurt er iets in haar lijf waardoor al haar waardes ontregelen. Het is niet elke keer hetzelfde dus elke keer moet ik schakelen en zoeken naar een nieuw plan. Ik lees de meting en maak een vocht en medicatie berekening voor de volgende 12 uur. Als de waardes erg afwijken meet ik na 6 uur weer om te kijken of alles volgens plan aanslaat. Tot nu toe lukt het steeds om het thuis te herstellen. 

Al een aantal maanden maak ik overdag, samen met Nienke,  en in de avonduren  terwijl ik op de thuiszorg wacht Happy Stones. Dit zijn beschilderde stenen die op willekeurige plekken worden neergelegd om mee te nemen naar huis of op een andere plek neer te leggen. De vinder wordt er happy van maar om ze te maken is ook erg leuk. Al heel wat stenen zijn in Woudenberg neergelegd door mij. Misschien heb je er zelf wel een gevonden.

Sinds afgelopen dinsdag zijn wij opnieuw in quarantaine. Herman werd ziek op zijn werk. Helaas bleek de coronatest positief. Thijs die al een aantal dagen af en aan verkouden was en die in eerste instantie negatief testte blijkt nu toch ook positief te zijn. Nienke is sinds gisteren iets verkouden dus ook getest. Hopelijk weten we daar snel de uitslag van. Hoewel de artsen niet verwachten dat ze er erg ziek van zal worden blijft het toch spannend. Verder vooralsnog niemand in ons gezin maar we zitten wel weer allemaal thuis en dat is weer even schakelen. 

Het werd weer eens tijd voor een update. Wat Nienke betreft heb ik eigenlijk niet zoveel te melden wat natuurlijk fantastisch is. Het gaat naar omstandigheden goed met haar. Ik merk dat er bij mij aardig wat spanning is voor de komende maanden omdat er al 4 jaar op rij in november en december een flinke crisis was waardoor Nienke weer in het ziekenhuis kwam te liggen. We bidden dat dat dit jaar niet zal gebeuren. Dit jaar is anders omdat wij haar bloedwaardes 2x daags bepalen en ruim op tijd kunnen ingrijpen met aanpassingen in medicijnen. Al een paar keer heeft dit ervoor gezorgd dat er geen opname nodig was. Wat een zegen dat dit in Nederland mogelijk is!

Eindelijk weer eens tijd (en zin) voor een update. Zoals een aantal al vermoedden is de proefperiode van de hond goed afgelopen. Ik schrijf bewust afgelopen want eerlijk is eerlijk...het was niet makkelijk. Na een paar dagen ging ik flink aan onze keus twijfelen. "kan ik dit wel?!" "Gaat deze stuiterbal ooit naar mij luisteren?!" "Misschien is het zo gek nog niet om die hond terug te brengen!" "Zonder hulphond gaat het ook dus waarom doe ik mezelf dit aan?!" Teddy is op een woensdag bij ons gekomen en zondag liep ik door het bos. Niet in staat om naar de kerk te gaan omdat mijn hoofd wel uit elkaar leek te ploffen van alle drukte/stress. De honden liepen vreselijk te klieren en te trekken en ik kon niet meer. Ik ging naast het pad zitten en liet alle frustratie eruit. Toen ik dat deed gebeurde er iets wonderlijks...de honden die kort daarvoor als ongeleide projectielen om mij heen aan het chasen waren kwamen naast mij liggen. Ze voelden aan dat ik rust nodig had. Twee paar grote donkere hondenogen keken mij aan. Op dat moment viel er een last van mij af. Na een aantal minuten liepen wij rustig verder en de rust die er toen plots was is er steeds weer geweest. Uiteraard nog met enige regelmaat flinke stuiterbal momenten:-) Welke les heb ik hieruit getrokken? Dat ik me niet flinker voor moet doen dan ik ben. Niet alleen richting mijn honden natuurlijk ;-) maar ook in het dagelijks leven. Pas wanneer we eerlijk zijn naar onszelf dat het teveel is en pas op de plaats nemen(soms letterlijk)  is er ruimte voor rust en herstel. 

We hebben een hond op proef in huis! Het is een echte doerak. Eentje met een top karakter maar ook nog flink wat streken omdat hij nog maar 9 maanden oud is. 

Ik zat in mijn tuin genietend van deze heerlijke zondag en dit lied kwam voorbij als een herinnering!

Na een aantal spannende weken waarin Nienke haar lichaam duidelijk een nieuw balans moest zien te vinden kan ik nu sinds een paar dagen zeggen dat ze weer op hetzelfde niveau zit als voor de operatie. Al met al heeft de operatie veel van haar gevergd. De komende maanden gaan we merken of het ook een positief effect heeft op haar symptomen. 

 De zoektocht naar een geschikte hulphond was afgelopen week even heel spannend. Vorige week vrijdag hebben wij kennis gemaakt met een potentiele hulphond. De klik was er gelijk en ik kon meteen merken dat het een hond was dat graag wilde werken. Vandaag vond de keuring plaats in Nijkerk bij stichting Kibo. De hond stelde ons niet teleur. Wat een topbeestje! Na de gedragstest door naar de dierenarts voor een medische keuring maar helaas is zij daar om medische redenen afgekeurd. Wij waren ontzettend teleurgesteld. Ze deed alles zo goed en om dan op het laatst toch niet mee te mogen naar huis was een enorme domper! 

De afgelopen 24 uur is Nienke stabiel gebleven. Als ik het zag zitten mochten wij naar huis. En of ik dat zie zitten! De ervaring heeft geleerd dat thuis zijn een enorm goede invloed heeft op alle waardes bij Nienke. Echt opknappen doe je het beste thuis en dat geldt voor Nienke voor de volle 100 procent. Nu bijkomen…de afgelopen week was heel intens. Veel verdriet, angst, spanning maar daar tegenover wel steeds het vertrouwen dat het goed zou komen. Psalm 116:1 klonk regelmatig in mijn hart. “Hij schenkt ons hulp, Hij redt ons keer op keer!” God zij geloofd, aan Hem zij alle eer!

Afgelopen nacht heeft Nienke nog een kleine ontregeling gehad die makkelijk op te lossen was en verder vandaag alles aardig onder controle. Haar waardes zijn flink verbeterd!

Na een behoorlijk onrustige nacht had Nienke een vervelend incident waarbij er heel veel opgehoopt slijm uit haar longen vrij kwam. Vermoedelijk zat dat daar al te broeien vanaf de operatie maar omdat Nienke op haar diafragma pacer ademt hoestte ze het niet op. Het slijm heeft haar waarschijnlijk wat ademhalen betreft behoorlijk dwars gezeten.

De toestand van Nienke is nog steeds zorgelijk. Af en toe zien we een poos dat het beter gaat en vervolgens ontregelt ze weer. De periodes dat het beter gaat is ze ook erg goed in haar doen. Ze kan dan wat rechter op zitten en kletst vervolgens de oren van je hoofd. Ook geniet ze van de post die ze krijgt. Zo lief! 

De laatste twee dagen zijn ontzettend pittig geweest. Nienke begon de dag gisteren vrij goed en mocht daarom aan het einde van de ochtend van de IC naar de high care. Eenmaal daar ging het mis. Nienke ontregelde op verschillende vlakken en ging hard achteruit. Gisteravond leek ze gestabiliseerd maar vanochtend bleek algauw dat het nog steeds slecht met haar ging. Sinds vanmiddag 14 uur is ze weer iets aan het opknappen. De komende uren/dagen is het spannend of ze steeds verder zal opknappen of weer zal ontregelen. Blijven jullie voor haar en ons bidden?

Aan het einde van deze dag kunnen wij zeggen dat de operatie van Nienke bijzonder goed is gegaan. Nienke moet nog een nachtje op de IC blijven en hopelijk kan zij morgen naar afdeling Leeuw.  

Gisteren ben ik samen met Nienke in het Princess Maxima Centrum en het WKZ geweest om alle laatste onderzoeken te doen en alle laatste gesprekken te hebben voor de operatie. Het was een pittige dag. Wij moesten veel heen en weer tussen de twee ziekenhuizen. Ze zijn gelukkig verbonden door een prachtig overdekte brug met gekleurd glas. Op het allerlaatste nippertje dachten wij eraan de step van Nienke mee te nemen. Crossend is zij van afspraak naar afspraak gegaan!

Vier jaar geleden werd er een tumor ontdekt bij Nienke. Een ganglioneuroom. Nienke was toen zo ziek vanwege haar ROHHAD dat wij er verder niet veel aandacht aan gaven. De oncoloog vertelde ons dat het hoogstwaarschijnlijk goedaardig is en daarom prima kon blijven zitten.

Vandaag vierden wij de 7e verjaardag van onze Nienke!!! Zij heeft de dagen afgeteld. Druk met verlanglijstjes maken, traktaties bedenken, taarten bakken en verder nog van alles wat kleine meisjes rondom hun verjaardag doen. Het was een genot!! De komende dagen komen opa en oma en een heus mini-kinderfeestje staat ook op de planning. Het is dus nog een paar dagen feest in huize van Hell.

Hoewel het de laatste tijd stil is geweest op de blog is er "achter de schermen" veel gebeurd. Niets ernstigs gelukkig. Integendeel zelfs. De laatste tijd gaat het best goed met Nienke. Zoals elk jaar heeft zij in deze periode weinig klachten. Uiteraard blijft zij veel zorg nodig hebben maar de enorme ontregelingen zijn bij haar in de herfst- en wintermaanden het hevigst. 

Een van onze zoons is ruim twee weken geleden geopereerd en heeft een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen. Alles is erg goed gegaan en wij waren boven verwachting snel thuis.

Afgelopen zondag is er online een artikel gepubliceerd op Margriet.nl over ROHHAD waar ik voor ben geïnterviewd. 

Al een hele tijd heb ik niets geschreven..niet omdat er niks te melden valt (onmogelijk in onze situatie) maar omdat ik er heel bewust van aan het genieten ben dat wij als gezin terug zijn in ons normale ritme. Wij zijn alweer twee maanden thuis en het gaat naar omstandigheden goed. Geen bericht is in ons geval dus goed bericht!

Tegen alle verwachtingen in heeft Nienke een bijzonder goede nacht gehad! Alle ademhalingswaarden waren prachtig en vanochtend stond ze fit op. Alles bij elkaar is ze maar anderhalve dag ziek geweest. Ze heeft vanochtend naar de markt gewandeld met Herman en is nu alweer ruim een uur in de tuin bezig. Wat een opluchting en een dankbaarheid!

Gisteravond begon Nienke iets verkouden te worden. In de loop van de nacht werd het niet minder dus vanochtend besloot ik haar voor de zekerheid thuis te houden. Dat was maar goed ook want in de loop van de ochtend werd zij heel erg verkouden en kreeg zij koorts. Koorts is iets wat Nienke in geen jaren heeft gehad. Als zij niet fit is krijgt zij juist ondertemperatuur maar nu blijkt maar weer hoe zoiets ineens kan veranderen. 

Vandaag keek Nienke door de fotogalerij op mijn telefoon. Zij geniet daar heel erg van. Zoveel foto's en filmpjes. Er kwamen ook heel veel foto's voorbij van onderzoeken die zij moest ondergaan de laatste jaren. Tot op heden wilde zij daar niet naar kijken maar vandaag was anders. Zij was zo trots! Trots op zichzelf dat zij dit allemaal doet. Zij nam mijn telefoon en liet de foto's aan onze logee zien. Toen vroeg ik haar of zij ze ook op de blog wilde zetten... zodat mensen konden zien hoe flink zij altijd moet zijn.... dit vond zij een erg leuk idee. Dus, deze blog is speciaal door Nienke aangevraagd met de woorden..kijk eens wat een dapper meisje ik ben💪

In het najaar van 2016 begonnen bij Nienke de eerste symptomen van ROHHAD-NET te ontwikkelen. Waar zij eerst een energieke peuter was werd zij moe en lusteloos. Haar eetlust nam enorm toe en daarbij ook haar gewicht. Onze jongens hadden ook altijd goed gegeten dus hier maakte ik mij in eerste instantie niet zo'n zorgen om. Ik gaf haar gewoon gezonde tussendoortjes en verwachtte dat zij een groeispurt zou krijgen en alles daarna weer normaal zou zijn. Haar groeispurt bleef uit en Nienke bleef maar aankomen. 

28 februari is het internationale "Rare Disease Day" oftewel Zeldzame Ziekten Dag. Een aandoening komt voor deze dag in aanmerking wanneer het een levensbedreigende aandoening is dat in minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Nienke haar aandoening komt voor deze dag in aanmerking. ROHHAD-NET  is een levensbedreigende aandoening met een verkorte levensverwachting en komt in 1 op de 73miljoen mensen voor.... 

Wij zijn alweer twee weken thuis en wij hebben onze draai weer aardig gevonden. Nienke is afgelopen dinsdag naar school gegaan en wat heeft zij genoten! Vanwege haar aandoening heeft Nienke erg veel contact met volwassenen. Er wordt zoveel van haar gevraagd. Net als bijna alle kinderen geniet zij het meest van spelen met leeftijdsgenootjes. Wanneer zij dan weer met vriendjes en vriendinnetjes samen is zie ik haar echt ontspannen. Dan kan ze gewoon een zesjarig meisje zijn...wanneer ik dat zie dan smelt mijn moederhart.

Regelmatig wordt mij gevraagd: "Kan ik wat doen?" of "Mocht je iets nodig hebben dan hoor ik het wel." Superlief allemaal maar het is ontzettend moeilijk om de zorg rondom Nienke uit te besteden...Nu was ik vorige week op de bloedbank in Utrecht en ik bedacht ineens dat er iets is wat heel veel mensen indirect voor Nienke kunnen doen! Zij krijgt elke drie weken een medicijn toegediend waar zij enorm van is opgeknapt. Dit medicijn is gemaakt van bloedplasma. Voor elke dosering is het nodig dat ongeveer 200 mensen hun plasma doneren! De bloedbank is altijd dringend op zoek naar nieuwe donoren.

Gisteren kreeg Nienke haar immunoglobuline kuur waardoor wij de hele dag en avond thuiszorg hadden. Herman werkt elke dag op kantoor en de laatste maand hebben wij elkaar alleen maar via videobellen kunnen spreken. Wij rekenden ons rijk en besloten 's avonds heerlijk samen te gaan wandelen maar ja....de avondklok. Voordat wij de deur uitliepen om 21 uur zeiden wij nog tegen de thuiszorg dat er zelden politie rijdt in ons stille dorpje. En mochten wij ze tegenkomen dan hadden wij er wel een boete voor over. We hadden elkaar al zo lang niet gezien en gesproken. Stiekem vertrouwde ik erop dat wij ons er wel onderuit konden praten....

Afgelopen woensdag zijn wij weer naar huis gegaan! Deze opname duurde een volle maand maar omdat er zoveel is gebeurd leek het of het veel langer was. Tijdens een evaluatie gesprek aan het einde van de opname werd mij gevraagd of deze opname ons ook wat positiefs gebracht heeft. Feit blijft dat het ons heel veel heeft gekost maar het heeft ons zeker ook wat gebracht...Nienke heeft nu 8 maanden haar diafragma pacer en het doel was om hiermee o.a de enorme dips in de nacht te verminderen. Dat is gelukt! Echt respect voor het (beademings)team van Nienke dat zich keer op keer inzet. Vanuit Groningen wordt er ook weer fijn meegedacht om de waardes overdag te verbeteren. 

Te midden van alle hectiek en stress in het ziekenhuis is er een plek waar rust heerst. Waar ik niet steeds geconfronteerd wordt met het ziek zijn van Nienke. Een plek waar ik met of zonder Nienke naartoe kan gaan waar zij gewoon kind mag zijn en ik gewoon mama, vrouw, vriendin.... 

Hoe leuk is het dat ik door omstandigheden geen verbouwingsstress heb.....tijdens de laatste twee opnames van Nienke is onze bijkeuken verbouwd zodat er nu een mooie kapstok kast en veel bergruimte is. Ook de hal bij de voordeur wordt verbouwd. De timmerman heeft vandaag de deurtjes in de nieuwe kast gehangen en volgende week komt de schilder voor de hal. En dit bijna allemaal terwijl ik in het ziekenhuis was. Normaal gesproken kost een verbouwing mij veel stress. Dit keer is er steeds een stuk af wanneer ik thuis kom. Ik word er helemaal blij van. Nu nog even niet denken aan alle bouwstof die overal in huis aan het neerdalen is....maar heel bewust genieten!!!

Even een korte update geschreven vanaf de keukentafel! Ja, ik ben even thuis om bij te tanken. Wat een genot. Nienke is vandaag ook een aantal uurtjes thuis geweest en Herman slaapt vannacht voor de tweede nacht op rij in het ziekenhuis. Tijd voor mij om even bij te tanken wat slaap betreft maar ook wat mijn jongens betreft. 

Lieve mensen,

Nienke is maandagavond  in kritieke toestand opgenomen in het WKZ. Zij heeft tot drie keer toe een epileptische aanval gehad dat getriggerd werd door een ontregelen in haar zout/vocht balans. Het heeft een paar uur geduurd voordat zij weer een beetje stabiel was. Nienke is nu weer redelijk stabiel maar er lopen onderzoeken om erachter te komen waardoor dit kwam om zo hopelijk te voorkomen dat het nogmaals gebeurt. Op dit moment heb ik niet de puf om hier uitgebreider op in te gaan maar ik heb wel een beetje een brutaal verzoek...

Afgelopen vrijdag 11-12 kwam dan eindelijk de langverwachte pacer aan. Een dag eerder was ik gebeld door Hans van der Aa om uit te leggen wat er aan de instelling is veranderd. In plaats van haar ademhaling te versnellen is ervoor gekozen om haar teugen groter te maken. Het duurt altijd een paar dagen voordat er effect zichtbaar is en ik kan nu al zien dat het een positief effect heeft. Haar co2 waardes zijn goed gezakt. Nog steeds hoger dan gemiddeld maar voor Nienke mooi. Zij voelt zich goed. De sprankeling in haar ogen is er weer. Ze kletst ons weer aardig de oren van het hoofd...In de loop van de komende week zullen wij merken wat het uiteindelijke effect is van de aanpassing. 

Na anderhalve week zoeken en van alles uitsluiten hebben wij vanmiddag samen met de artsen besloten om Nienke naar huis te halen. Tot nu toe is er geen oorzaak gevonden en er lopen nog wat onderzoeken maar afwachten kunnen wij net zo goed thuis. Wij hopen dat de diafragma pacer die sterker/vaker gaat pulsen haar gaat helpen. Het kan namelijk dat zij na een half jaar meer ondersteuning nodig heeft. 

Het lijkt onwerkelijk, wij zijn alweer een week verder en de enige zekerheden die er zijn zijn de negatieve resultaten van allerlei onderzoeken. Op zich fijn maar zolang wij geen positieve uitslagen hebben valt er ook niks te behandelen. Er zijn nog een aantal uitslagen die wat langer op zich laten wachten dus nog niet alles is uitgesloten.

“Wat als?” vragen zijn de vragen die door je hoofd spoken wanneer je iets teveel tijd hebt om na te denken. Het zijn de vragen waar je ‘s nachts niet van kan slapen. De vragen waar je hartkloppingen van krijgt en als je niet uitkijkt een flinke paniekaanval. Door alles wat er de laatste jaren is gebeurd laat ik “wat als” vragen het liefst niet toe. Ze zijn vreselijk pijnlijk en losse ook niks op.