Vandaag keek Nienke door de fotogalerij op mijn telefoon. Zij geniet daar heel erg van. Zoveel foto's en filmpjes. Er kwamen ook heel veel foto's voorbij van onderzoeken die zij moest ondergaan de laatste jaren. Tot op heden wilde zij daar niet naar kijken maar vandaag was anders. Zij was zo trots! Trots op zichzelf dat zij dit allemaal doet. Zij nam mijn telefoon en liet de foto's aan onze logee zien. Toen vroeg ik haar of zij ze ook op de blog wilde zetten... zodat mensen konden zien hoe flink zij altijd moet zijn.... dit vond zij een erg leuk idee. Dus, deze blog is speciaal door Nienke aangevraagd met de woorden..kijk eens wat een dapper meisje ik ben💪

In het najaar van 2016 begonnen bij Nienke de eerste symptomen van ROHHAD-NET te ontwikkelen. Waar zij eerst een energieke peuter was werd zij moe en lusteloos. Haar eetlust nam enorm toe en daarbij ook haar gewicht. Onze jongens hadden ook altijd goed gegeten dus hier maakte ik mij in eerste instantie niet zo'n zorgen om. Ik gaf haar gewoon gezonde tussendoortjes en verwachtte dat zij een groeispurt zou krijgen en alles daarna weer normaal zou zijn. Haar groeispurt bleef uit en Nienke bleef maar aankomen. 

28 februari is het internationale "Rare Disease Day" oftewel Zeldzame Ziekten Dag. Een aandoening komt voor deze dag in aanmerking wanneer het een levensbedreigende aandoening is dat in minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Nienke haar aandoening komt voor deze dag in aanmerking. ROHHAD-NET  is een levensbedreigende aandoening met een verkorte levensverwachting en komt in 1 op de 73miljoen mensen voor.... 

Wij zijn alweer twee weken thuis en wij hebben onze draai weer aardig gevonden. Nienke is afgelopen dinsdag naar school gegaan en wat heeft zij genoten! Vanwege haar aandoening heeft Nienke erg veel contact met volwassenen. Er wordt zoveel van haar gevraagd. Net als bijna alle kinderen geniet zij het meest van spelen met leeftijdsgenootjes. Wanneer zij dan weer met vriendjes en vriendinnetjes samen is zie ik haar echt ontspannen. Dan kan ze gewoon een zesjarig meisje zijn...wanneer ik dat zie dan smelt mijn moederhart.

Regelmatig wordt mij gevraagd: "Kan ik wat doen?" of "Mocht je iets nodig hebben dan hoor ik het wel." Superlief allemaal maar het is ontzettend moeilijk om de zorg rondom Nienke uit te besteden...Nu was ik vorige week op de bloedbank in Utrecht en ik bedacht ineens dat er iets is wat heel veel mensen indirect voor Nienke kunnen doen! Zij krijgt elke drie weken een medicijn toegediend waar zij enorm van is opgeknapt. Dit medicijn is gemaakt van bloedplasma. Voor elke dosering is het nodig dat ongeveer 200 mensen hun plasma doneren! De bloedbank is altijd dringend op zoek naar nieuwe donoren.

Gisteren kreeg Nienke haar immunoglobuline kuur waardoor wij de hele dag en avond thuiszorg hadden. Herman werkt elke dag op kantoor en de laatste maand hebben wij elkaar alleen maar via videobellen kunnen spreken. Wij rekenden ons rijk en besloten 's avonds heerlijk samen te gaan wandelen maar ja....de avondklok. Voordat wij de deur uitliepen om 21 uur zeiden wij nog tegen de thuiszorg dat er zelden politie rijdt in ons stille dorpje. En mochten wij ze tegenkomen dan hadden wij er wel een boete voor over. We hadden elkaar al zo lang niet gezien en gesproken. Stiekem vertrouwde ik erop dat wij ons er wel onderuit konden praten....

Afgelopen woensdag zijn wij weer naar huis gegaan! Deze opname duurde een volle maand maar omdat er zoveel is gebeurd leek het of het veel langer was. Tijdens een evaluatie gesprek aan het einde van de opname werd mij gevraagd of deze opname ons ook wat positiefs gebracht heeft. Feit blijft dat het ons heel veel heeft gekost maar het heeft ons zeker ook wat gebracht...Nienke heeft nu 8 maanden haar diafragma pacer en het doel was om hiermee o.a de enorme dips in de nacht te verminderen. Dat is gelukt! Echt respect voor het (beademings)team van Nienke dat zich keer op keer inzet. Vanuit Groningen wordt er ook weer fijn meegedacht om de waardes overdag te verbeteren. 

Te midden van alle hectiek en stress in het ziekenhuis is er een plek waar rust heerst. Waar ik niet steeds geconfronteerd wordt met het ziek zijn van Nienke. Een plek waar ik met of zonder Nienke naartoe kan gaan waar zij gewoon kind mag zijn en ik gewoon mama, vrouw, vriendin.... 

Hoe leuk is het dat ik door omstandigheden geen verbouwingsstress heb.....tijdens de laatste twee opnames van Nienke is onze bijkeuken verbouwd zodat er nu een mooie kapstok kast en veel bergruimte is. Ook de hal bij de voordeur wordt verbouwd. De timmerman heeft vandaag de deurtjes in de nieuwe kast gehangen en volgende week komt de schilder voor de hal. En dit bijna allemaal terwijl ik in het ziekenhuis was. Normaal gesproken kost een verbouwing mij veel stress. Dit keer is er steeds een stuk af wanneer ik thuis kom. Ik word er helemaal blij van. Nu nog even niet denken aan alle bouwstof die overal in huis aan het neerdalen is....maar heel bewust genieten!!!