Over mij…

Mijn naam is Geraldine van Hell-Geurs en ik ben het gezicht achter deze site. Deze site is begin 2020 opgezet om meer bekendheid te geven aan de zeer zeldzame aandoening van onze dochter Nienke (ROHHAD-NET). Na een intensieve periode van zoeken naar een diagnose en een internationale zoektocht naar een passende oplossing voor haar ademhalingsproblemen  is er een diafragma pacer bij Nienke geplaatst. Tot nu toe is zij het enige kind in Nederland die deze vorm van beademing heeft en het is een groot succes. Onze hoop is dan ook dat er in de toekomst veel meer kindjes geholpen worden om op een minder invasieve manier beademd te worden. Het grote voordeel van deze vorm van beademen is dat Nienke gewoon mobiel is. Zij kan gewoon kind zijn. Daarnaast is er tot op heden nog geen enkele ziekenhuis opname meer geweest dat gerelateerd is aan haar ademhaling. Voordat de pacer geplaatst werd lag zij maanden  per jaar in het ziekenhuis. Wat ons betreft alleen maar voordelen.   Mocht je persoonlijke vragen hebben over zowel ROHHAD of over diafragma pacing neem dan gerust contact met mij op via onderstaand formulier. 

Warme groet,

Geraldine van Hell-Geurs