Dagverlof

Gepubliceerd op 29 mei 2020 om 23:14

Vandaag zou er overleg zijn met het Centrum voor ThuisBeademing in Utrecht maar alles liep anders. Mij werd meegedeeld dat wij dit pinksterweekend data gaan verzamelen en dinsdag gaan overleggen hoe verder. Onze ervaring is ook dat je in het weekend echt liever niet in het ziekenhuis ben. Er gebeurt niks, er zij geen juffen, pedagogisch medewerkers etc...dan ben je echt je tijd aan het uitzitten. Data verzamelen betekent dat ik dit weekend overdag thuis metingen doe bij Nienke om te kijken hoe ze ademt overdag wanneer ze actief is. De nachten worden in het ziekenhuis vastgelegd. 
voor thuis heb ik sinds een aantal weken zelf een i-stat. Een apparaat dat bloedgas en andere waardes meet die van belang zijn. Hierdoor kunnen wij nu wel gewoon overdag  naar huis. 
Vanochtend moest Nienke eerst nog naar een andere afdeling om haar PAC-naald eruit te halen. Daarna gingen wij samen koffie halen beneden. Zij had zelfs genoeg energie om de trap te nemen! Dit heeft ze de laatste twee jaar niet gekund!! Super trots, voetje voor voetje en zonder hand liep ze de trappen op en af. Zoiets simpels maar wat een overwinning!

Rond 11u kwam Herman ons ophalen op de afdeling en gingen wij naar huis. Wat een genot! Heerlijk de jongens weer omhelsd ❤️. Nienke heeft spelletjes gedaan met haar grote broers in de tuin, samen met Thijs naar de Ijswinckel gelopen voor een ijsje. 
Ik heb zelfs een power-nap gedaan op de bank terwijl zij in haar kamer speelde met de deur dicht. Het was echt maar 10 minuten maar zo bijzonder dat dit kan. Voordat zij haar pacer had was dit onmogelijk. Het risico dat zij door te weinig prikkels in slaap zou vallen was veel te groot. Ik wilde haar niet een onveilig gevoel geven door haar dan steeds een zuurstofmeter om te doen maar daardoor werd ik haar veiligheidsbewaker. Dat betekende altijd in dezelfde ruimte zijn of wanneer ik in een andere ruimte was had ik allerlei trucjes verzonnen om haar in de gaten te houden. Nu dat niet meer zo extreem hoeft merk ik dat er iets ontspanning komt, ik verbaasde mij erover dat ik in slaap was gevallen. Toch een teken dat ik vertrouwen heb dat de diafragma pacer voldoende veiligheid biedt. 
Vanmiddag wilde Nienke graag spelen met de buurjongens. Door Corona kon dit steeds niet maar vanmiddag hebben ze genoten met z’n drietjes in de tuin. De volgende “date” staat alweer gepland!
Vanavond is Herman met Nienke naar het WKZ gegaan. Hij slaapt de komende twee nachten op de afdeling zodat ik een paar nachtjes kan bijtanken. Nienke heeft de hele dag verzwegen voor Herman dat zij de trap op kon. Herman belde vanavond om te vertellen dat zij in het ziekenhuis vooruit was gelopen en heel trots richting trap liep in plaats van naar de lift. Heerlijk om dat trotse snoetje te zien.😍


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Lia
5 maanden geleden

Ik ben er stil van.... wat een prachtige dag vandaag in alle op zichten.... geniet.. en je vertrouwd ook.... heel fijne dagen om hier mee verder te mogen gaan... 💖 en dat Nienke zich zo goed mag voelen....🙏🏼

Marieke Bosch
5 maanden geleden

Wat bijzonder dat het zo goed gaat allemaal!! Heerlijk dat jullie weer even thuis konden zijn.

Inge Geurs
5 maanden geleden

Wat gaaf dat jullie nu alweer thuis konden zijn. Wie had dat twee weken geleden gedacht.
🙌🏻💖

Maria Hendriks-Jacobs
5 maanden geleden

Wat een fijne berichten. Heb een mooi pinksterweekend! En lekker even bijslapen , Geraldine! Groetjes, Maria 🍀

Gerrit & Jonjon
5 maanden geleden

Lieve allemaal..... wat een rollercoaster de afgelopen tijd en wat een mooi resultaat en hoop voor nog heel veel stappen vooruit!
Geniet intens van elkaar!
Dikke knuffels van ons!

Willeke
5 maanden geleden

Wat ontzettend mooi om te lezen en wat een heerlijke tuin/ rustplek hebben jullie gekregen. Hopelijk kunnen en mogen jullie hier nu veel van gaan genieten. Echt blij om te zien hoe het gaat! Wow, PTL!