Een aantal maanden terug ben ik geïnterviewd voor het hervormde vrouwenblad Vrouw tot Vrouw. Hieronder het artikel! 

Lieve mensen, ik heb op het moment niet zoveel schrijfinspiratie en daarom leek het mij leuk om wat inspiratie bij jullie vandaan te laten komen. Stel hieronder je vraag en ik doe binnenkort mijn best om deze te beantwoorden. Nienke leest ook mee dus mocht je voor haar een vraag hebben dan mag dat natuurlijk ook. via onderstaand formulier komt de vraag rechtstreeks in mijn mailbox en niet op de site te staan. Omdat het een blog is lukt het niet om het reactie formulier te verwijderen;-)

Het lijkt soms zo onwerkelijk hoe voorspoedig alles gaat. Uiteraard met de nodige maatregelen en de intensieve monitoring maar dankzij die middelen leiden wij een vrij rustig en stabiel leven op dit moment. Wat ik vooral bij mezelf merk op dit moment is dat er daardoor juist meer ruimte is om de afgelopen jaren te verwerken. Dit valt niet altijd mee. Soms overvalt mij het besef van het een op andere moment en dan ben ik echt even uitgeschakeld. Het besef van hoe heftig het allemaal was en dat deze diagnose blijvend is. Hoe graag ik wil voorden dat ons leven "normaal" is besef ik heus wel dat dat niet het geval is. Dit merk ik vooral wanneer ik in gesprek ben met de artsen die alles weer moeten bevragen en wanneer er weer wat moet veranderen aan haar medicatie of beademing. Dan blijkt steeds maar weer hoe ingewikkeld het allemaal is.

Afgelopen dinsdag waren wij stipt om 9uur op afdeling Leeuw. In de dagen vóór de dagopname had Nienke behoorlijk veel stress maar uiteindelijk viel alles erg mee. De twee prikjes werden tegelijkertijd gezet en 3 uur later waren wij alweer onderweg naar huis. In eerste instantie wilde de zaalarts haar 6 uur lang observeren maar gelukkig kon ik hem ervan overtuigen dat 3 uur wat ons betreft voldoende was. Als ze daarna nog heftig zou reageren dan zouden we zo weer richting WKZ komen. Dit kwam goed uit want Nienke en ik hadden een plannetje voor de lunch bedacht mochten we op tijd weer kunnen vertrekken. Wat voor Nienke en voor ons erg belangrijk is is dat wij niet doen alsof zo’n opname wel meevalt. We zorgen ervoor dat zij haar angst en onzekerheid kwijt kan en daarnaast zorgen wij voor ontspanning en leuke activiteiten om haar af te leiden. Dit zijn twee dingen die heel duidelijk naast elkaar moeten blijven bestaan voor haar. De opname wordt niet leuk door wat leuks te doen voor, tijdens of na de opname. Het blijft stom. En dat mag ook…ik ben het namelijk helemaal met haar eens. Hoe vaak wij er ook komen, het went nooit en leuk wordt het zeker niet. 

Ruim zeven weken na mijn operatie kan ik zeggen dat ik weer zo goed als opgeknapt ben. De eerste week was erg pittig doordat ik vreselijk last had van de narcose en de pijnmedicatie. Toen dat eenmaal uitgewerkt was kon het herstel beginnen en dat gaat erg vlot allemaal. Voor de operatie werd ik gewaarschuwd dat maar een klein percentage vermindering van klachten krijgt na de operatie en ik ben zo dankbaar dat ik bij die kleine groep hoor. Al mijn klachten zijn verdwenen. Geen tintelingen en krachtsverlies meer. Wat een geschenk!

Het is alweer een aantal maanden geldeden dat ik een blog geschreven heb. En ja, ik heb met mezelf de afspraak dat ik alleen blog wanneer ik er zelf behoefte aan heb om wat te delen dus soms gaat daar wat langer overheen. Zeker wanneer het met Nienke zo goed gaat. Het is toch niet te geloven dat we in heel het jaar 2022 geen enkele keer in het ziekenhuis zijn geweest omdat het niet goed met haar ging! Allen de standaard afspreken van wegen en meten en medicijnafspraken doornemen. Nienke heeft een dagboekje waarin zij elke avond een dankbaarheids-punt opschrijft. Eind 2021 schreef zij: Heer, ik dank U dat ik dit jaar geen enkele crisis heb gehad. In mei 2021 had ze namelijk een operatie waarbij zij enorm ontregelde. Eind 2022 schreef ze: Heer, ik dank U dat ik geen een keer ben opgenomen in het afgelopen jaar. 

Wat was het heerlijk om gisteren met zoveel vrouwen bij elkaar te komen rondom de psalmen! Hieronder een opname van de dag. Vanaf 1uur19 is mijn getuigenis maar het hele filmpje is zekere het luisteren/bekijken waard! Na mijn getuigenis werd er een prachtige hymn voor mij gespeeld en aansluitend mijn levenspsalm. De hymn was een verrassing vanuit het bestuur. Het deed mij zo goed. Iets later werd er ook nog een gedicht voorgedragen en die bleek door mijn oma geschreven te zijn. Een dag vol zegeningen en verrassingen. Voor jullie ook veel zegen bij het luisteren!

Een aantal maanden geleden werd ik gebeld door iemand uit het bestuur van Vrouw tot Vrouw…of ik iemand kende die een getuigenis wilde geven op de jaarlijkse bondsdag in september. Ik zei dat ik het zou vragen aan de mensen om mij heen maar al tijdens het gesprek wist ik dat God dit van mij vroeg. Het beangstigde mij. Ik ben eerder een schrijver dan een spreker, tenminste dat denk ik. Niet omdat ik niet kan praten…integendeel ;-)  Maar nu ga ik toch spreken. Ik bid om God’s leiding. Dat ik wat mag delen van wat Hij in mijn leven gedaan heeft en nog steeds doet. Dat Hij alle eer krijgt. Dat is mijn grootste wens. 

Hier de beloofde blog over het "Niet-Pluis" Gevoel. 

Vorige week ben ik vier dagen in Barcelona geweest met Thijs (13 jaar). Volgende week gaat Herman vier dagen met onze oudste twee, Daan (19 jaar) en Niels (17 jaar). Wat een voorrecht dat wij dit op deze manier kunnen doen! Zo'n reis kunnen wij niet als gezin maken maar op deze manier genieten wij toch met z'n allen. Dezelfde ervaring maar net op een ander moment. Zo kunnen wij onze jongens net dat beetje extra aandacht en quality time geven dat zij verdienen en waar wij zo van genieten. Gezegend... dat zijn wij!

Ik heb net Nienke bij de "Koninklijk" Vakantie Bijbel Week gebracht. Ik denk dat het voor de meest ouders heerlijk is wanner hun kind een aantal dagen overdag wat leuks te doen heeft. Dit geldt voor ons zeker. Maar....ja, altijd is er een maar....het is ook verschrikkelijk spannend. De laatste twee dagen ging het niet zo lekker met Nienke. Ze was regelmatig duizelig en kon soms niet lopen en nu heb ik haar toch naar de Vakantie Bijbel School gebracht...Waarom? Omdat wij hebben geleerd dat keuzes maken vanuit angst je enorm beperkt. Als ik haar thuis hou omdat ik bang ben dat het niet lekker gaat met haar ontneem ik haar hoogstwaarschijnlijk een super leuke ochtend. Nienke gaat naar een Openbare School waar zij nooit over de Heere Jezus hoort. Hier is zij vaak erg verdrietig over. Vakantie Bijbel School is voor haar echt een verrijking van har leven. Ze ziet andere kinderen die ook geloven en God willen loven en danken. Dingen die ze op alle andere dagen van het jaar moet missen... Ikzelf daarentegen zou een stuk geruster zijn als ik haar thuis had gehouden. Lekker dicht bij mij in de buurt en daardoor veel minder kans op fouten. Het probleem hiermee zou zijn dat ik Nienke aanleer dat zij van mij afhankelijk is. Deels is dat ook zo maar ten diepste ben ik niet degene die haar veiligheid bewaart. Zelfs niet wanneer zij dicht bij mij in de buurt is. Dat is God! Hij zal haar bewaren en beschermen wanneer ik door omstandigheden haar los moet laten. Hij zal haar helpen en tegelijk ook mij helpen om rustig van mijn twee uurtjes "rust" te genieten. 

Eindelijk zomervakantie! Wat heeft Nienke er zin in! Ikzelf vind het ook heerlijk. Alle voorgaande jaren was het vreselijk pittig omdat alle zorg dan helemaal op mij terecht kwam. Op dit moment is Nienke zodanig stabiel dat we regelmatig dagjes uit kunnen. Ze kan afspreken met vriendjes en vriendinnetjes. Aankomende week is het Vakantie Bijbel Week en daar kijkt zij ook erg naar uit. Dankzij alle ontwikkelingen van het afgelopen jaar rondom hulpmiddelen in de vorm van tandem en rolstoel plus het feit dat we de komende weken intensief kunnen trainen met Teddy geeft deze zomer wel een gouden tint.

En toen was er zomaar weer een maand voorbij! En wat een heerlijke maand is het geweest. Op 23 mei is Nienke alweer 8 jaar geworden. Ze keek er erg naar uit en heeft er een week lang van genoten. De visite is namelijk verspreid over een volle week en dat ging erg goed. Op deze manier kon zij toch iedereen uitnodigen maar raakte zij niet overprikkeld.

Het is alweer even geleden dat ik wat geschreven heb. Er is ook wat veranderd. Vanaf nu moet er met een wachtwoord ingelogd worden om de blog te lezen. Aan de ene kant erg jammer want het doel van de blog was om zoveel mogelijk mensen te vertellen over ROHHAD en de diafragma pacer maar tegelijkertijd moet het niet zo zijn dat daar misbruik van wordt gemaakt. Dit gebeurde (op kleine schaal) en uit voorzorg heb ik deze keuze gemaakt om zowel Nienke als onszelf als gezin in bescherming te nemen. Mocht je dus van mij een wachtwoord ontvangen hebben, graag niet met derden delen tenzij ik daar toestemming voor heb gegeven. Dank voor jullie begrip! 

Al een aantal keer kreeg ik de vraag of ik een blog wilde schrijven over ons midweekje Terschelling. Nou, dat was ik zeker van plan maar elke keer lukte het mij niet om mijn dankbaarheid in woorden om te zetten. Nu toch maar weer de zoveelste poging…

Vandaag vieren wij feest omdat de eerste serieuze vruchten geplukt konden worden van maanden intensieve training. Teddy heeft vanochtend zijn eerste melding gedaan dat Nienke medicijnen nodig had! Afgelopen dinsdag liet Teddy tijdens de training in Nijkerk zien dat hij de geur al herkende. Daardoor konden wij deze week een stapje verder met de training. Na twee keer oefenen paste hij het geleerde vanochtend al toe. Hij slaapt 's nachts in zijn bench en toen ik het deurtje opende stoof hij gelijk op Nienke af. Dit doet hij wel vaker omdat hij weet dat er vaak wel wat lekkers te verdienen valt bij Nienke. Dit keer was anders. Ik had geen training voorbereid maar toch ging hij gelijk over in "trainings-modus". Ik begreep hem in eerste instantie niet omdat ik het absoluut niet zag aankomen. Hij bleef aandringen dat hij het spelletje wilde spelen en toen begreep ik dat hij mij aan het vertellen was dat hij het geurtje van het spelletje rook ook al had ik die niet gepakt. Nienke had ondertussen ook aangegeven dat zij zich niet lekker voelde. Nadat ik Nienke haar medicijnen had gegeven en Teddy een dikke vette beloning had gegeven kwam hij toch weer trouw naast Nienke zitten. Gewoon om op te letten dat het goed bleef gaan met haar. Nienke werd hier ook rustig van. De band tussen Nienke en Teddy is op zo'n moment onvoorstelbaar. 

 Voor het eerst sinds jaren zijn wij thuis geweest met sinterklaas, kerst en de jaarwisseling!! Wat een genot!! Dit is niet zozeer omdat Nienke fitter is maar omdat wij thuis nu zoveel mogelijkheden hebben om te meten dat wij de crisissen kunnen voorkomen. Elke 2 a 3 weken gebeurt er iets in haar lijf waardoor al haar waardes ontregelen. Het is niet elke keer hetzelfde dus elke keer moet ik schakelen en zoeken naar een nieuw plan. Ik lees de meting en maak een vocht en medicatie berekening voor de volgende 12 uur. Als de waardes erg afwijken meet ik na 6 uur weer om te kijken of alles volgens plan aanslaat. Tot nu toe lukt het steeds om het thuis te herstellen. 

Al een aantal maanden maak ik overdag, samen met Nienke,  en in de avonduren  terwijl ik op de thuiszorg wacht Happy Stones. Dit zijn beschilderde stenen die op willekeurige plekken worden neergelegd om mee te nemen naar huis of op een andere plek neer te leggen. De vinder wordt er happy van maar om ze te maken is ook erg leuk. Al heel wat stenen zijn in Woudenberg neergelegd door mij. Misschien heb je er zelf wel een gevonden.

Sinds afgelopen dinsdag zijn wij opnieuw in quarantaine. Herman werd ziek op zijn werk. Helaas bleek de coronatest positief. Thijs die al een aantal dagen af en aan verkouden was en die in eerste instantie negatief testte blijkt nu toch ook positief te zijn. Nienke is sinds gisteren iets verkouden dus ook getest. Hopelijk weten we daar snel de uitslag van. Hoewel de artsen niet verwachten dat ze er erg ziek van zal worden blijft het toch spannend. Verder vooralsnog niemand in ons gezin maar we zitten wel weer allemaal thuis en dat is weer even schakelen. 

Het werd weer eens tijd voor een update. Wat Nienke betreft heb ik eigenlijk niet zoveel te melden wat natuurlijk fantastisch is. Het gaat naar omstandigheden goed met haar. Ik merk dat er bij mij aardig wat spanning is voor de komende maanden omdat er al 4 jaar op rij in november en december een flinke crisis was waardoor Nienke weer in het ziekenhuis kwam te liggen. We bidden dat dat dit jaar niet zal gebeuren. Dit jaar is anders omdat wij haar bloedwaardes 2x daags bepalen en ruim op tijd kunnen ingrijpen met aanpassingen in medicijnen. Al een paar keer heeft dit ervoor gezorgd dat er geen opname nodig was. Wat een zegen dat dit in Nederland mogelijk is!

Eindelijk weer eens tijd (en zin) voor een update. Zoals een aantal al vermoedden is de proefperiode van de hond goed afgelopen. Ik schrijf bewust afgelopen want eerlijk is eerlijk...het was niet makkelijk. Na een paar dagen ging ik flink aan onze keus twijfelen. "kan ik dit wel?!" "Gaat deze stuiterbal ooit naar mij luisteren?!" "Misschien is het zo gek nog niet om die hond terug te brengen!" "Zonder hulphond gaat het ook dus waarom doe ik mezelf dit aan?!" Teddy is op een woensdag bij ons gekomen en zondag liep ik door het bos. Niet in staat om naar de kerk te gaan omdat mijn hoofd wel uit elkaar leek te ploffen van alle drukte/stress. De honden liepen vreselijk te klieren en te trekken en ik kon niet meer. Ik ging naast het pad zitten en liet alle frustratie eruit. Toen ik dat deed gebeurde er iets wonderlijks...de honden die kort daarvoor als ongeleide projectielen om mij heen aan het chasen waren kwamen naast mij liggen. Ze voelden aan dat ik rust nodig had. Twee paar grote donkere hondenogen keken mij aan. Op dat moment viel er een last van mij af. Na een aantal minuten liepen wij rustig verder en de rust die er toen plots was is er steeds weer geweest. Uiteraard nog met enige regelmaat flinke stuiterbal momenten:-) Welke les heb ik hieruit getrokken? Dat ik me niet flinker voor moet doen dan ik ben. Niet alleen richting mijn honden natuurlijk ;-) maar ook in het dagelijks leven. Pas wanneer we eerlijk zijn naar onszelf dat het teveel is en pas op de plaats nemen(soms letterlijk)  is er ruimte voor rust en herstel. 

We hebben een hond op proef in huis! Het is een echte doerak. Eentje met een top karakter maar ook nog flink wat streken omdat hij nog maar 9 maanden oud is. 

Ik zat in mijn tuin genietend van deze heerlijke zondag en dit lied kwam voorbij als een herinnering!

Na een aantal spannende weken waarin Nienke haar lichaam duidelijk een nieuw balans moest zien te vinden kan ik nu sinds een paar dagen zeggen dat ze weer op hetzelfde niveau zit als voor de operatie. Al met al heeft de operatie veel van haar gevergd. De komende maanden gaan we merken of het ook een positief effect heeft op haar symptomen. 

 De zoektocht naar een geschikte hulphond was afgelopen week even heel spannend. Vorige week vrijdag hebben wij kennis gemaakt met een potentiele hulphond. De klik was er gelijk en ik kon meteen merken dat het een hond was dat graag wilde werken. Vandaag vond de keuring plaats in Nijkerk bij stichting Kibo. De hond stelde ons niet teleur. Wat een topbeestje! Na de gedragstest door naar de dierenarts voor een medische keuring maar helaas is zij daar om medische redenen afgekeurd. Wij waren ontzettend teleurgesteld. Ze deed alles zo goed en om dan op het laatst toch niet mee te mogen naar huis was een enorme domper! 

De afgelopen 24 uur is Nienke stabiel gebleven. Als ik het zag zitten mochten wij naar huis. En of ik dat zie zitten! De ervaring heeft geleerd dat thuis zijn een enorm goede invloed heeft op alle waardes bij Nienke. Echt opknappen doe je het beste thuis en dat geldt voor Nienke voor de volle 100 procent. Nu bijkomen…de afgelopen week was heel intens. Veel verdriet, angst, spanning maar daar tegenover wel steeds het vertrouwen dat het goed zou komen. Psalm 116:1 klonk regelmatig in mijn hart. “Hij schenkt ons hulp, Hij redt ons keer op keer!” God zij geloofd, aan Hem zij alle eer!

Afgelopen nacht heeft Nienke nog een kleine ontregeling gehad die makkelijk op te lossen was en verder vandaag alles aardig onder controle. Haar waardes zijn flink verbeterd!

Na een behoorlijk onrustige nacht had Nienke een vervelend incident waarbij er heel veel opgehoopt slijm uit haar longen vrij kwam. Vermoedelijk zat dat daar al te broeien vanaf de operatie maar omdat Nienke op haar diafragma pacer ademt hoestte ze het niet op. Het slijm heeft haar waarschijnlijk wat ademhalen betreft behoorlijk dwars gezeten.

De toestand van Nienke is nog steeds zorgelijk. Af en toe zien we een poos dat het beter gaat en vervolgens ontregelt ze weer. De periodes dat het beter gaat is ze ook erg goed in haar doen. Ze kan dan wat rechter op zitten en kletst vervolgens de oren van je hoofd. Ook geniet ze van de post die ze krijgt. Zo lief! 

De laatste twee dagen zijn ontzettend pittig geweest. Nienke begon de dag gisteren vrij goed en mocht daarom aan het einde van de ochtend van de IC naar de high care. Eenmaal daar ging het mis. Nienke ontregelde op verschillende vlakken en ging hard achteruit. Gisteravond leek ze gestabiliseerd maar vanochtend bleek algauw dat het nog steeds slecht met haar ging. Sinds vanmiddag 14 uur is ze weer iets aan het opknappen. De komende uren/dagen is het spannend of ze steeds verder zal opknappen of weer zal ontregelen. Blijven jullie voor haar en ons bidden?

Aan het einde van deze dag kunnen wij zeggen dat de operatie van Nienke bijzonder goed is gegaan. Nienke moet nog een nachtje op de IC blijven en hopelijk kan zij morgen naar afdeling Leeuw.  

Gisteren ben ik samen met Nienke in het Princess Maxima Centrum en het WKZ geweest om alle laatste onderzoeken te doen en alle laatste gesprekken te hebben voor de operatie. Het was een pittige dag. Wij moesten veel heen en weer tussen de twee ziekenhuizen. Ze zijn gelukkig verbonden door een prachtig overdekte brug met gekleurd glas. Op het allerlaatste nippertje dachten wij eraan de step van Nienke mee te nemen. Crossend is zij van afspraak naar afspraak gegaan!

Vier jaar geleden werd er een tumor ontdekt bij Nienke. Een ganglioneuroom. Nienke was toen zo ziek vanwege haar ROHHAD dat wij er verder niet veel aandacht aan gaven. De oncoloog vertelde ons dat het hoogstwaarschijnlijk goedaardig is en daarom prima kon blijven zitten.

Vandaag vierden wij de 7e verjaardag van onze Nienke!!! Zij heeft de dagen afgeteld. Druk met verlanglijstjes maken, traktaties bedenken, taarten bakken en verder nog van alles wat kleine meisjes rondom hun verjaardag doen. Het was een genot!! De komende dagen komen opa en oma en een heus mini-kinderfeestje staat ook op de planning. Het is dus nog een paar dagen feest in huize van Hell.

Hoewel het de laatste tijd stil is geweest op de blog is er "achter de schermen" veel gebeurd. Niets ernstigs gelukkig. Integendeel zelfs. De laatste tijd gaat het best goed met Nienke. Zoals elk jaar heeft zij in deze periode weinig klachten. Uiteraard blijft zij veel zorg nodig hebben maar de enorme ontregelingen zijn bij haar in de herfst- en wintermaanden het hevigst. 

Een van onze zoons is ruim twee weken geleden geopereerd en heeft een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen. Alles is erg goed gegaan en wij waren boven verwachting snel thuis.

Afgelopen zondag is er online een artikel gepubliceerd op Margriet.nl over ROHHAD waar ik voor ben geïnterviewd. 

Al een hele tijd heb ik niets geschreven..niet omdat er niks te melden valt (onmogelijk in onze situatie) maar omdat ik er heel bewust van aan het genieten ben dat wij als gezin terug zijn in ons normale ritme. Wij zijn alweer twee maanden thuis en het gaat naar omstandigheden goed. Geen bericht is in ons geval dus goed bericht!

Tegen alle verwachtingen in heeft Nienke een bijzonder goede nacht gehad! Alle ademhalingswaarden waren prachtig en vanochtend stond ze fit op. Alles bij elkaar is ze maar anderhalve dag ziek geweest. Ze heeft vanochtend naar de markt gewandeld met Herman en is nu alweer ruim een uur in de tuin bezig. Wat een opluchting en een dankbaarheid!

Gisteravond begon Nienke iets verkouden te worden. In de loop van de nacht werd het niet minder dus vanochtend besloot ik haar voor de zekerheid thuis te houden. Dat was maar goed ook want in de loop van de ochtend werd zij heel erg verkouden en kreeg zij koorts. Koorts is iets wat Nienke in geen jaren heeft gehad. Als zij niet fit is krijgt zij juist ondertemperatuur maar nu blijkt maar weer hoe zoiets ineens kan veranderen. 

Vandaag keek Nienke door de fotogalerij op mijn telefoon. Zij geniet daar heel erg van. Zoveel foto's en filmpjes. Er kwamen ook heel veel foto's voorbij van onderzoeken die zij moest ondergaan de laatste jaren. Tot op heden wilde zij daar niet naar kijken maar vandaag was anders. Zij was zo trots! Trots op zichzelf dat zij dit allemaal doet. Zij nam mijn telefoon en liet de foto's aan onze logee zien. Toen vroeg ik haar of zij ze ook op de blog wilde zetten... zodat mensen konden zien hoe flink zij altijd moet zijn.... dit vond zij een erg leuk idee. Dus, deze blog is speciaal door Nienke aangevraagd met de woorden..kijk eens wat een dapper meisje ik ben💪

In het najaar van 2016 begonnen bij Nienke de eerste symptomen van ROHHAD-NET te ontwikkelen. Waar zij eerst een energieke peuter was werd zij moe en lusteloos. Haar eetlust nam enorm toe en daarbij ook haar gewicht. Onze jongens hadden ook altijd goed gegeten dus hier maakte ik mij in eerste instantie niet zo'n zorgen om. Ik gaf haar gewoon gezonde tussendoortjes en verwachtte dat zij een groeispurt zou krijgen en alles daarna weer normaal zou zijn. Haar groeispurt bleef uit en Nienke bleef maar aankomen. 

28 februari is het internationale "Rare Disease Day" oftewel Zeldzame Ziekten Dag. Een aandoening komt voor deze dag in aanmerking wanneer het een levensbedreigende aandoening is dat in minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Nienke haar aandoening komt voor deze dag in aanmerking. ROHHAD-NET  is een levensbedreigende aandoening met een verkorte levensverwachting en komt in 1 op de 73miljoen mensen voor.... 

Wij zijn alweer twee weken thuis en wij hebben onze draai weer aardig gevonden. Nienke is afgelopen dinsdag naar school gegaan en wat heeft zij genoten! Vanwege haar aandoening heeft Nienke erg veel contact met volwassenen. Er wordt zoveel van haar gevraagd. Net als bijna alle kinderen geniet zij het meest van spelen met leeftijdsgenootjes. Wanneer zij dan weer met vriendjes en vriendinnetjes samen is zie ik haar echt ontspannen. Dan kan ze gewoon een zesjarig meisje zijn...wanneer ik dat zie dan smelt mijn moederhart.

Regelmatig wordt mij gevraagd: "Kan ik wat doen?" of "Mocht je iets nodig hebben dan hoor ik het wel." Superlief allemaal maar het is ontzettend moeilijk om de zorg rondom Nienke uit te besteden...Nu was ik vorige week op de bloedbank in Utrecht en ik bedacht ineens dat er iets is wat heel veel mensen indirect voor Nienke kunnen doen! Zij krijgt elke drie weken een medicijn toegediend waar zij enorm van is opgeknapt. Dit medicijn is gemaakt van bloedplasma. Voor elke dosering is het nodig dat ongeveer 200 mensen hun plasma doneren! De bloedbank is altijd dringend op zoek naar nieuwe donoren.