1 op de 73 miljoen

Gepubliceerd op 21 februari 2021 om 08:51

28 februari is het internationale "Rare Disease Day" oftewel Zeldzame Ziekten Dag. Een aandoening komt voor deze dag in aanmerking wanneer het een levensbedreigende aandoening is dat in minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Nienke haar aandoening komt voor deze dag in aanmerking. ROHHAD-NET  is een levensbedreigende aandoening met een verkorte levensverwachting en komt in 1 op de 73miljoen mensen voor.... 

Komende tijd wil ik ROHHAD proberen uit te leggen. Er staat een kopje in het menu met een algemene beschrijving van de aandoening maar ieder kind met ROHHAD is weer anders. De klachten die bij Nienke de hoofdrol spelen zoals haar ademhaling en haar natrium waardes zijn niet bij alle kinderen zo zorgelijk als bij haar. Daarnaast hebben andere kinderen weer extreme ontregelingen op andere gebieden zoals gewichtstoename, lichaamstemperatuur, gedragsproblemen etc... Dit heeft Nienke niet(meer/op dit moment). Ik wil gaan inzoomen op de periode dat Nienke ziek werd. De eerste signalen dat er wat aan de hand was en hoe wij na lange tijd van onzekerheid en zoeken tot een diagnose kwamen. 

Ik ga ervanuit dat deze blogs mij veel energie gaan kosten. Ik zal terug moeten gaan naar het verleden. Naar dagen en maanden vol onzekerheid en spanning. Angst om haar te verliezen afgewisseld met hoop dat het toch iets simpels was dat door medicijnen op te lossen was. 

Op deze reis naar het verleden start ik met een foto van Nienke op haar tweede verjaardag: 23 Mei 2016...net voordat alles anders werd. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Jolanda
8 maanden geleden

Take your time....God bless you...

Lia Leusden
8 maanden geleden

Sterkte op deze weg die je nu in gaat om juist de andere te kunnen steunen in alles.
Een heel lieve foto van Nienke.

yvonne
7 maanden geleden

Wat fijn dat je ons mee wil nemen naar 'toen'. Ik lees en leef graag met je mee... maar neem je tijd. Sommige herinneringen zullen behoorlijk heftig zijn.

Knuffel voor jou!

Liefs,
Yvonne