Geen Bericht....Goed Bericht

Gepubliceerd op 28 maart 2021 om 23:19

Al een hele tijd heb ik niets geschreven..niet omdat er niks te melden valt (onmogelijk in onze situatie) maar omdat ik er heel bewust van aan het genieten ben dat wij als gezin terug zijn in ons normale ritme. Wij zijn alweer twee maanden thuis en het gaat naar omstandigheden goed. Geen bericht is in ons geval dus goed bericht!

Er zijn wel een aantal dingen gebeurd die ik de moeite waard vind om even te melden. Als eerste een voorval ongeveer drie weken geleden. Nienke krijgt elke drie weken een immunoglobuline kuur thuis toegediend. Dit is niet fijn maar een groot pluspunt is dat het tegenwoordig thuis kan. Dan komt er een verpleegkundige en in 18 uur tijd loopt het medicijn in. Nienke kan gewoon thuis spelen en slapen. De volgende dag weer vroeg op om haar infuuslijn te verwijderen en hup...op naar school.

Nienke heeft een PAC (Port-A-Cath). Dit is een klein kastje net onder haar sleutelbeen waar een speciale naald aangeprikt kan worden waar vervolgens heel makkelijk medicijnen door toegediend kunnen worden. Nienke vond dit in het begin erg vervelend  maar tegenwoordig is ze best ontspannen. Drie weken terug kwam onze trouwe thuiszorg verpleegkundige Els om alles weer rondom de toediening te regelen. Alles ging volgens het boekje. Nienke was ontspannen, de naald ging er soepel in maar wat wij ook deden het lukte niet om de lijn door te laten lopen. Tot drie keer toe moest er geprikt worden en dat is best wel heel vervelend. Zelfs na drie keer liep het nog steeds niet door. Er zat niks anders op dan het ziekenhuis bellen om te vragen of zij even mee wilden kijken. Dit was dezelfde dag nog mogelijk. Ik gaf telefonisch aan dat Nienke het ondertussen wel weer erg spannend vond en of de vaste "prik-zuster" Eefje aanwezig was. Eefje heeft door de jaren heen Nienke steeds weten te prikken op een manier dat voor Nienke  erg veilig voelt. Zij luistert goed naar Nienke en weet haar altijd gerust te stellen. Wat een opluchting toen wij hoorden dat Eefje inderdaad aanwezig was!

Een half uur later kwamen wij aan op afdeling Kameleon in het WKZ. Els was achter ons aan gereden zodat wij met een aangeprikte lijn weer naar huis konden worden gestuurd. Mochten ze ons daar willen houden dan zou Els ons ook helpen om ze ervan te overtuigen dat het absoluut voor Nienke beter is om thuis te zijn. Nienke was bang, best wel erg bang omdat niet alles volgens planning liep. Wat als de PAC weer niet door zou lopen? Wat als ze moest blijven? Wat als....en toen kwam pedagogisch medewerker Corine aangelopen. Voor ons totaal onverwachts maar Eefje lachte triomfantelijk. Zij had Corine snel gebeld om "team Nienke" compleet te maken. Corine is in spannende situaties onze redder in nood. Nienke vertrouwt Corine 100%. Als iets spannend is dan helpt het enorm als Corine voor afleiding zorgt of even helpt om door te bijten. Wat een respect heb ik gekregen voor Corine en haar collega's. Ze brengen ontspanning tijdens hoogspanning. 

Eenmaal binnen met thuiszorg verpleegkundige Els, pedagogisch medewerker Corine en WKZ-verpleegkundige Eefje was het allemaal snel geregeld. Het was voor Nienke vertrouwd en daardoor kon zij goed ontspannen. Toen het aanprikken eenmaal gelukt was ontspande zij helemaal. Praatjes voor tien had ze. Beide WKZ dames hadden Nienke nog nooit zo meegemaakt omdat zij eigenlijk alleen tijdens opnames door hen gezien word. Dit keer voelde zij zich kiplekker en dat was te merken. Ze was een en al gezelligheid. Na het uitzoeken van wel 4! speldjes en het maken van een "Team Nienke -foto" gingen wij weer richting huis om de kuur in te laten lopen.

Nog iets leuks om te melden is dat Nienke weer gestart is met intensieve fysiotherapie. Daar heeft zij weer energie voor naast school. Wat vind ze het spannend maar wat is ze trots wanneer zij weer vooruit gaat. Een voorbeeld hiervan is het klimmen. Nienke vind dit heel erg spannend en toch wil ze het erg graag leren. Ze ziet haar leeftijdsgenootjes klimmen en klauteren en wil zo graag met ze meedoen. Ze zet zich steeds weer over haar angst heen en durft beetje bij beetje steeds meer. Afgelopen woensdag durfde zij bij de fysio op de eerste trede van het klimrek te klimmen. De volgende dag had zij gym op school en toen durfde zij al tot de tweede trede. Weer een dag later had ze weer gym en klom ze weer een stuk verder. Er werd aan de juf gevraagd om bewijs foto's te maken voor mama en de fysio want ja, die zouden anders vast niet geloven dat ze zo knap was! Wat ziet ze er naar uit om komende woensdag de fysio te verrassen met haar vooruitgang.

Herman en ik zijn op een avond ook naar een reanimatie training geweest. Dit was niet de eerste keer. Twee jaar geleden hebben wij vanuit het traumateam in het ziekenhuis een training gekregen vanwege de ernst van Nienke haar aandoening. Tot nu toe hebben wij het gelukkig niet nodig gehad maar het was zeker goed om even alles weer op een rijtje te zetten. 

De eerste training had bij mij enorm veel emoties losgemaakt. Wij hadden destijds net de diagnose van Nienke gehoord en het was enorm confronterend om een kinderreanimatie pop in onze kamer te hebben om op te oefenen omdat Nienke zo ziek bleek. Ik verwachtte dat het dit keer hetzelfde emotionele effect zou hebben maar niets was minder waar. Ik vond het juist heel fijn om weer alles duidelijk te hebben hoe ik zou moeten handelen als het ooit zover zou komen. De emoties waren lang niet zo heftig als de eerste keer. Wel fijn om te merken dat er toch een soort acceptatie is gekomen rondom de hele situatie en de risico's die daarbij komen kijken. 

Al met al gaat het dus best goed in huize van Hell. Komende weken staat er nog een spannende operatie gepland bij onze zoon. Hij heeft een forse scoliose die rechtgezet en gefixeerd moet worden. Wij hopen en bidden als gezin dat alles zo rustig en stabiel blijft zoals het nu is zodat wij als ouders zoveel mogelijk zorg en aandacht aan onze zoon kunnen geven die een pittige operatie en herstelperiode zal doormaken. Bidden jullie mee? 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Ida Westeneng
7 maanden geleden

Wat fijn dat het stabiel mag zijn!! En er ruimte is om te genieten van het thuis zijn als gezin. Maar ook weer heftig hoor een scoliose operatie voor jullie zoon, met de revalidatie en dat naast de zorgen om Nienke's gezondheid.
We bidden met jullie mee! Lieve groet, Ida

Corine
7 maanden geleden

❤️❤️❤️

Gerda Dekker - Geurs
7 maanden geleden

Die Nienke, zo aan het klimmen! Knap hoor! Heel knap!