Diaphragma pacemaker?!

Gepubliceerd op 12 mei 2020 om 18:13

“Een wat?!”Dit is ongeveer de standaard reactie wanneer mensen vragen wat Nienke krijgt. Logisch ook, want in Nederland is het een niet zo bekende behandeling. Tot nu toe namelijk alleen toegepast bij volwassenen met een dwarslaesie of ALS. En dan ook maar 11 keer. Wel allemaal succesvol overigens.
Laat ik bij het begin beginnen...

Juni 2018 kreeg Nienke nachtelijke beademing nodig. (Hoe dat ging etc... hoop ik op een ander moment te vertellen). Vanaf november 2018 bleek dat haar ademhaling overdag ook erg slecht was. Toen hebben wij een gesprek gehad met haar behandelend arts waarin ons als ouders verteld werd dat Nienke een trachea canule nodig had. Hiervoor zou ze al binnen een paar dagen geopereerd worden.  (Een trachea canule is een opening in de keel waar een buisje in geplaatst wordt). Nienke zou dan door het buisje ademen en beademd worden. Een erg ingrijpende behandeling waar wij als ouders absoluut niet op gerekend hadden.  Veel kinderen met dezelfde aandoening hebben een trachea canule en mocht het nodig zijn dan zouden wij het zeker doen maar het ligt niet in mij aard om niet eerst alle andere opties te onderzoeken.

De nacht volgend op het “slecht-nieuws gesprek” kan ik me nog haarscherp herinneren. Ik lag op een stretcher naast Nienke maar mijn hoofd tolde. Ik was al uren bezig met mijn eigen onderzoek naar mogelijkheden. Waar er eerst geen andere weg leek dan het advies opvolgen van haar artsen zag ik op internet toch hoopvolle berichten. Ik ontdekte dat er in de VS een jongen is met dezelfde aandoening die eerst een trachea canule had maar nu al 12 jaar een diaphragma pacer heeft. Een klein kastje dat dmv elektrische schokjes je ademhaling stimuleert. Ik raakte niet uitgelezen en werd steeds enthousiaster. Maar ja, als moeder enthousiast zijn over een behandeling betekent nog niet dat die behandeling ook toegepast kan worden en al helemaal niet dat het aan zal slaan.
De volgende ochtend heb ik een gesprek aangevraagd met haar behandelend arts om naar de mogelijkheden te vragen. De manier waarop de artsen met mijn ideeën zijn omgegaan heeft mij tot op de dag van vandaag verbaasd. Geen enkele keer is er vanuit haar team tegen mij gezegd: “zou je dit wel doen?”  Integendeel zelfs, in Utrecht en uiteindelijk ook Groningen werd alles uit de kast getrokken om te kijken of we dit voor Nienke konden regelen. Dankzij de ongelooflijke samenwerking tussen verschillende teams en met mijzelf is het gelukt. 

Terugkijkend had ik graag eerder met mijn blog willen beginnen. De hobbels die kwamen en steeds wonderlijk opgelost werden had ik graag gedeeld. Wegen die afgesloten werden en nieuwe wegen geopend. Één van de dingen die ik geleerd heb is dat God wil dat ik afhankelijk ben van Hem. Ik maak graag plannen en weet dan vaak wel hoe ík wil dat het gebeurt. Dit plan is tot nu toe totaal anders gegaan dan ik van tevoren verwacht had. Het heeft mij geleerd om telkens weer aan God te vragen: wat wilt U dat ik doe? God verwacht van mij dat ik doe wat ik kan. Daarna mag ik het loslaten. Één dag tegelijk en elke dag opnieuw. Wat een rust geeft dat!

 

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Janette Van Rouwendaal -Pater
6 maanden geleden

Lieve Geraldine,
Wat heb je een enorm doorzettingsvermogen! En wat bijzonder dat je zoveel voor jullie dochter mag betekenen!
Van harte Gods Zegen, Zijn Wijsheid en Kracht gewenst!
Veel liefs van Janette

Nathalie
6 maanden geleden

Lieve tante dien..
Elke dag kijk ik trouw uit naar uw nieuwe updates
Zeker nu ik nienke niet zie of weinig vind ik het fijn om fotos van dr te zien en te horen hoe het allemaal gaat..
Ik wens u veel sterkte toe en veel knuffels voor u en m'n kleine meisje..
Veel liefs van mij

Sandra Stokmans
4 maanden geleden

Zo gaaf dat het allemaal gelukt is dankzij jouw ongelofelijke doorzettingsvermogen!!