Uitbreiden pacen

Gepubliceerd op 21 mei 2020 om 21:56

Afgelopen nacht heb ik 6 uur!!! geslapen. Nienke lag naast mij en ik weet dat de verpleging mij nodig kan hebben 's nachts maar ik was echt knock-out. Nienke is zelf wel een aantal keren wakker geweest en heeft toen gezellig gekletst met de verpleegkundige maar zelfs daar werd ik niet wakker van. Wat was dat een geschenk zeg!

Om half 10 was vdA er weer. Op zijn vrije dag gekomen om toch door te gaan met het opbouwen van het pacen. Vanochtend kwam ook dr de Weerd kijken en overleggen. Toen heb ik ook mijn gedachten gedeeld met hen over het afhankelijk worden van de pacer. Uiteindelijk besloten zij om Nienke vanaf 10:00 tot haar dutje te pacen. Vervolgens werd de kap opgezet en toen zij in slaap was gevallen deed ik de pacer uit. Aangezien Nienke gewend is om vanaf de kap zelfstandig te ademen hoopten wij dat zij dat ondanks langdurige pacing ook nu zou doen. Om 13u30 ging zij pas slapen dus vanochtend heeft zij 3 en een half uur gepaced. Toen geslapen en wat een opluchting toen bleek dat zij inderdaad na haar dutje gewoon weer zelf ademde. 

Vandaag heeft zij ook heel wat uren op een stoel gezeten, zelfs zittend een ballon overgeslagen! De dag was gevuld met spelletjes en gezelligheid. 

Vanochtend hebben Herman en ik ook een instructie gehad over de verzorging en het gebruik van de pacer. Het kastje is erg eenvoudig in gebruik. Dat moet goed komen. 

Einde van de middag kwam er een verpleegkundige van special-care alvast kennismaken en om te horen waar ze op moeten letten bij Nienke. De ademhaling van Nienke is een groot probleem maar daarnaast zij er ook allerlei andere dingen die dagelijks gemonitord moeten worden. Dit maakt de zorg erg complex. Tijdens zo'n overdracht word er vaak gezegd, "moeder weet het allemaal wel". Dit is vaak ook zo maar het legt vaak een enorme druk op mij om continu aanwezig te zijn. Zeker nu in een nieuw ziekenhuis. In het WKZ komen wij al zo lang dat het vaste team van Nienke haar ook al erg goed kent. Zij zien ook wel als ze niet fit is en nemen dan ook stappen om extra controles te doen. Dat moeten wij hier in Groningen weer helemaal opbouwen. Daar gaat erg veel energie in zitten. Gelukkig heb ik erg korte lijntjes met de artsen in het WKZ om bij twijfel te kunnen overleggen. Zij zijn tenslotte degenen die Nienke het beste kennen binnen hun eigen specialisme. 

De verpleegkundige van de Special-Care heeft ook meegekeken met het aansluiten van de pacer. Vervolgens heeft Nienke weer de pacer aan gehad tot 20:00. Alle uren bij elkaar opgeteld heeft zij op de tweede dag 7 uur gepaced! Er was een opbouwschema maar daar zijn wij geloof ik helemaal vanaf gestapt. Waarom zou je stoppen met opbouwen wanneer Nienke aangeeft het prettig te vinden wanneer het aanstaat. We volgen vanaf nu het ritme van Nienke maar. 

Wanneer Nienke erg slecht ademt zie je dat vooral aan haar huidskleur. Wanneer de pacer aanstaat zie je na ongeveer een halfuur dat haar lippen veel roziger zijn en haar wangen een gezonde blos krijgen. Zo ontzettend mooi om te zien. 

Op de foto kun je zien dat Nienke haar kastje in een schoudertasje bij zich draagt. Daar zit een mooi verhaal aan vast. Een week voor de geplande operatie belde HvdA(verpleegkundig specialist) ons via videobellen. Nienke was toen in het WKZ en had allerlei vragen voorbereid over haar opname. Tijdens het gesprek werden al haar vragen zo goed als mogelijk door hem beantwoord en ook vertelde hij dat hij een vriendin had die erg goed met de naaimachine overweg kon. Zij zou tasjes maken voor Nienke. Er zijn namelijk geen tasjes te krijgen voor de pacer maar ze heeft er zeker een nodig. Op het moment dat hij dit vertelde aan Nienke was ik zo ontroerd. Het liet mij zien dat Groningen Nienke als persoon, als meisje van 5 ziet. Ze is geen experiment, geen interessant geval maar een meisje die zij graag willen helpen. Dit raakte mij in mijn moederhart. Uiteraard zijn zij ook geïnteresseerd vanuit hun vakgebied maar de persoonlijke aandacht stond tijdens het gesprek centraal en daar ontbreekt het tijdens deze opname zeker niet aan. Op de labels van de tasjes (ze heeft er twee) staat 'Oma Baukje'. Ik ken Oma Baukje niet en Oma Baukje kent ons niet maar: Oma Baukje, mocht je dit ooit lezen, heel erg bedankt voor de prachtige tasjes voor Nienke. Ze is er heel wijs mee en gaat ze zeker vaak gebruiken.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

carolien luitjes
5 maanden geleden

Wat mooi dat het zo voorspoedig gaat!! En heerlijk dat je zelf weer een heel aantal uren geslapen hebt. Dankbaar voor en met jullie!

Lia
5 maanden geleden

Kijk er naar uit om met je mee te lopen op deze dag al is het achter af... er gebeuren kleine en grote dingen zo veel trouwe zorg en liefde... de Heere zorgt...πŸ™πŸΌπŸ’ž

Inge Geurs
5 maanden geleden

Wat een mooi bericht weer!
Fijn, zo’n lange nacht slapen, echt een zegen inderdaad. Na alle spanning nu een klein beetje ontspanning.
En Nienke, wauw, dat tasje 😍. Meisjes die bijna 6 zijn kunnen niet zonder een mooi tasje!! Het staat je supergoed!
Dikke knuffel voor jullie.

Romy, Ronald en Kay
5 maanden geleden

Wat goed om dit allemaal te lezen. En wat een mooi verhaal omtrent het tasje...tranen in mijn ogen.
Zet m op lieve Nienke!
Veel liefs uit Maastricht

Maria Hendriks
5 maanden geleden

Fijn dat het goed gaat daar in het verre noorden! Die persoonlijke aandacht en die β€˜kleine’ extra dingen zijn goud waard. Het oma Baukje-tasje is super! Dag lieve Nienke!

Tineke van Leeuwen
5 maanden geleden

Lieve Nienke, wat doe jij het toch goed! Zo fijn dat alles zo positief is......wij denken heel veel aan je en hopen dat je weer snel fijn naar huis kunt! Dikke knuffel van ons, ook voor mama en papa! xxx

Marieke Bosch
5 maanden geleden

Lieve Nienke, ik ben trots op jou!

Nicole Sitters
5 maanden geleden

Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat.
Je bent een dappere meid Nienke.
Heel veel sterkte, ook van papa & mama & je broers.

Liefs Jeroen, Nicole, Cas & Noa

Sandra Stokmans
5 maanden geleden

Wat een mooi tof tasje!! En heerlijk dat je even ongestoord die uren hebt kunnen slapen. 😁

Angelique
5 maanden geleden

Wat supper goed nienke! Ben supper trots op je ga zo door meis!