Geduld oefenen

Gepubliceerd op 7 juni 2020 om 22:44

Vanavond had ik een bel afspraak met een jonge vrouw, Cienna Dietre, uit de VS die in alles op Nienke lijkt. Zij is 26 jaar en heeft sinds nov 2018 een diafragma pacemaker. Ik heb haar gevraagd hoe lang het duurde voordat zij stabiel gepaced werd en zij gaf aan dat het maanden duurde. Voordat zij de pacer kreeg ademde zij nog zelf maar haar artsen hebben een aantal weken geleden bevestigd dat haar eigen ademhaling al langere tijd volledig is uitgevallen. 

Elke keer wanneer er iets anders ontregelt is in haar lichaam zoals een blaasontsteking, oorontsteking oid werkt haar pacer niet voldoende. Het blijft zelfs na anderhalf jaar ook bij haar soms nog zoeken. Haar arts heeft veel ervaring met pacen maar heeft nog nooit een geval als Cienna gezien. Hij is maanden bezig geweest uit te zoeken hoe haar lichaam op de pacer reageert en wat het beste werkt. Nienke en Cienna lijken in alles op elkaar. Zij delen symptomen die niet binnen de normale diagnose vallen. Het was dan ook erg bijzonder om haar in nov 2019 de eerste keer te spreken. Het was een feest van herkenning. 

Eerlijk gezegd was ik blij te horen dat Cienna ook lang bezig was met instellen. Ik wist zeker dat wij er goed aan hadden gedaan te vechten voor de Diafragma pacemaker. De pacer heeft zich bewezen in de dagen na de operatie. Nu ben ik blij te weten dat het gewoon een kwestie van geduld(voor mij) en veel puzzelen door de artsen is en dan komt het zeker goed. Ik vier hier beneden in de hal van het WKZ een mini-feestje 🥳

Vandaag heb ik onder het kopje ROHHAD-NET uitleg geplaatst over de aandoening die Nienke heeft. Ik blijf bij mijn keuze deze blog voornamelijk in het Nederlands te schrijven. Dit omdat er weinig tot geen informatie is in Nederland over ROHHAD en diafragma-pacemakers. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Lia
5 maanden geleden

Wat een bevestiging.... geen twijfel... we hopen. leven bidden mee.... elke dag... bij als het goed gaat en soms weer minder 😥 in de weg.... zoektocht. 😍

Sandra Stokmans
4 maanden geleden

Wat een zoektocht ...