Diagnose Dag

Gepubliceerd op 21 juni 2020 om 21:00

21 juni 2018 is een dag dat ik nooit zal vergeten. 8 maanden eerder waren wij met Nienke naar de HAP in Amersfoort gegaan omdat zij ontzettend veel dronk. Ze leek onverzadigbaar. Alles wat ik haar voorzette dronk zij op tot wel drie liter op een dag. Er waren al maanden rode vlaggen maar dit was de druppel. Toen de arts op de HAP haar had onderzocht werden wij naar huis gestuurd met een verwijzing naar de algemeen kinderarts. Wij zouden met spoed opgeroepen worden. Dinsdag 21-11-2017 ging ik alleen naar de poli voor een eerste afspraak. Toen de arts Nienke had onderzocht zei zij mij Herman te bellen en opvang te regelen voor onze jongens. Er was iets goed mis maar er moest nog onderzocht worden hoe of wat. Nienke kreeg het ene onderzoek na de andere. Een heleboel buisjes bloed, een MRI en toen begon het lange wachten.....ons kind had blijkbaar iets ernstigs, maar wat?

Helaas kregen wij in de maanden die volgden geen antwoorden maar alleen maar meer vragen. Mij vielen steeds meer dingen op die niet goed waren. De linkerkant van Nienke haar gezicht bewoog niet mee wanneer zij lachte, haar linkeroog knipperde niet meer, beide pupillen reageerden niet op licht, zij begon vreselijk te transpireren, zij werd steeds minder actief, haar handen en voeten waren bijna altijd koud en verkleurden vaak blauw, zij begon steeds slechter te slapen en wanneer zij wel sliep had ze erge nachtmerries, zij voelde geen honger of dorst, zij werd om de haverklap duizelig en durfde daardoor niet meer mee te spelen met andere kinderen, ze had vaak ondertemperatuur, ze viel vaak uit het niets in slaap midden op de dag...en zo kan ik nog heel lang doorgaan....De ene na de andere afspraak werd gepland met meerdere specialisten maar niemand had antwoorden. Elk specialist wist wel een aantal dingen op te noemen die misgingen maar niemand was in staat de puzzelstukjes aan elkaar te passen. 

Ondanks al deze klachten bleef Nienke altijd vrolijk. Wanneer het ook maar enigszins kon ging zij spelen. Wel het liefst alleen. Met anderen kostte haar vaak teveel energie. Ze ging graag naar de peuterspeelzaal maar ook daar gingen de alarmbellen af. Zij zagen haar veranderen van een vrolijk actief meisje in een stil, apathisch meisje. Ook zij voelden, hier klopt iets niet. Deze bevestigingen van anderen hielpen mij om door te zoeken naar antwoorden. Ik zocht letterlijk dag en nacht het internet af naar antwoorden. Ergens was er toch wel een ander kind dat dezelfde symptomen had?

Tot zondag 16 juni aanbrak. Nienke was erg ziek. Zij zweette verschrikkelijk. En met verschrikkelijk bedoel ik dat ik haar kleding meerdere keren per uur moest verschonen omdat zij drijfnat was. Zij wilde niks liever dan slapen dus ik liet haar lekker op de bank liggen. Ik had al langere tijd (eigenlijk al sinds zij een baby was) het idee dat zij heel onregelmatig ademde in haar slaap. Dat leek tijdens dit "griepje" wel erger dan anders. 's Avonds toen iedereen in bed lag zocht ik mijn trouwe vriend Google weer op. Dit keer typte ik de zoektermen "hypothalamus" en "breathing problems". Dit waren mijn enige aanknopingspunten. Algauw kwam ik op een engels-talige site over ROHHAD. Mijn mond viel open. Daar op de bank in mijn eigen woonkamer had ik ontdekt waar wij al maanden naar zochten. Dit was het. Ik was alleen, Herman lag al heerlijk te slapen. Ik voelde mij op dat moment zo ontzettend eenzaam...Mijn grootste nachtmerrie was werkelijkheid geworden maar er was niemand om het mee te delen. Ik heb gehuild en gehuild. Urenlang daar beneden op de bank. Toen ik naar bed ging lag Herman nog lekker te slapen. Ik heb hem niet wakker gemaakt. Ik gunde hem nog een aantal uren onwetendheid...

De volgende ochtend appte ik de neuroloog van Nienke de site door die ik had gelezen met de vraag...Zou dit het dan eindelijk zijn? In de loop van de dag werd Nienke steeds zieker. Aan het begin van de middag nam ik haar op schoot en wilde zij een dutje doen. Toen zij in slaap viel kreeg ik de schrik van mijn leven. Zij stopte met ademen. Ten minste, dat gevoel had ik. Ik ging twijfelen omdat zo gauw ik bewoog zij wel ging ademen. Dan werd zij een beetje wakker en nam een paar flinke teugen om vervolgens weer in slaap te vallen en bijna niet meer te ademen. Ik belde de neuroloog en vertelde wat er aan de hand was. Nog steeds dacht ik dat ik mij vast vergiste.

De neuroloog vroeg of ik zelf naar het ziekenhuis wilde rijden of een ambulance wilde laten komen. Ik zei dat ik zelf wel zou rijden. Dat was achteraf gezien een erg domme beslissing. Ik zette Nienke achterin de auto en reed richting snelweg maar ik hield haar aan de praat. Ik wist dat ik moest zorgen dat zij niet in slaap viel. Ik hield haar in mijn binnenspiegel angstvallig in de gaten. Op de Arnhemseweg ging het goed, daar was afleiding genoeg maar eenmaal op de snelweg ging het mis. Ik zag Nienke in slaap vallen in haar stoeltje en ze stopte met ademen. Ik weet niet hoe ik het gedaan heb maar ik heb haar net genoeg aan het ademen gehouden door aan haar been te trekken en steeds haar naam te schreeuwen. Hierdoor zakte zij niet weg in een al te diepe slaap. Ik zag aan haar huidskleur dat het menens was dus ondertussen belde ik de spoedeisende hulp waar ik naar op weg was en zei dat zij klaar moesten staan. Ik kwam eraan met een niet ademend kind...hoe ik heelhuids aan ben gekomen weet ik niet. Er moet een engel meegereisd zijn anders waren wij nooit levend in Utrecht aangekomen zijn. 

Toen wij in Utrecht waren aangekomen rukte ik haar portier open en toen schrok zij wakker. Zij vroeg mij vrolijk: "zo, zijn wij er?" Ik viel bijna achterover...ik was toch niet gek? Ik vroeg haar of ik haar naar binnen zou dragen. Zij antwoorde verontwaardigd: "Waarom?!?! ik kan toch zelf lopen!" En daar liep ik met mijn kind de SEH binnen. Er stond een heel team op ons te wachten en zij keken blij en niet zo blij tegelijk. Blij dat zij ademde maar niet zo blij dat zij er zo op het eerste gezicht voor niks stonden. Ik keek ze aan en zei: "Het lijkt nu heel wat maar ik weet zeker dat er iets heel ergs aan de hand is...neem haar alsjeblieft mee!!" Een uur later lag Nienke op de IC. Vrolijk en kletsend maar met bloedwaardes die aangaven dat haar ademhaling de laatste dagen/weken erg slecht was geweest.

De nacht die volgde op die vreselijke rit bleek hoe slecht zij ademde. Algauw wilden zij haar zuurstof geven maar dat werkte niet goed. Eenmaal aan de neuskapbeademing kwam haar lichaam tot rust. Gelijk toen de kap opgezet werd zei Nienke: "Heerlijk!" Dat moment zal ik nooit vergeten. Het moment dat zij iets minder hard hoefde te vechten. Zij kon letterlijk even op adem komen. Achteraf gezien denk ik dat dat moment bepalend is geweest voor mijn gevoel  en dat van Nienke richting de beademing. Het loste zo'n groot probleem op dat het niet in mij op kwam er een hekel aan te hebben. 

In die week zijn er ontzettend veel onderzoeken gedaan. Wij maakten voor het eerst kennis met afdeling Leeuw, kamer 5. De plek die in tot op vandaag echt als "ons plekje" voelt. 

Vrijdag 21 juni kwam de neuroloog de kamer binnen. Wij hadden die afgelopen week bijna dagelijks intensief contact met elkaar. Toen zij vrijdag die kamer binnen kwam lopen wist ik dat zij definitief kwam bevestigen wat ik haar een aantal dagen eerder via de app had gevraagd. Nienke had na precies 8 maanden zoeken een officiële diagnose. Zij hoefde mij niks uit te leggen.Ik had de hele week op het internet gezocht en wist dat er bijna niks bekend was. Alle horror-verhalen had ik al gelezen, wat ik van haar wilde horen was hoe verder...wat was het plan?

Vanaf de dag van haar diagnose hebben de artsen mij op het hart gedrukt dat, gezien de onbekendheid rondom haar aandoening, er geen sprake kan zijn van een prognose. Dat het ernstig is kan niemand ontkennen maar hoe de toekomst eruit zou zien wist en weet niemand. Ik twijfelde er geen moment aan dat deze artsen samen met mij op zoek zouden gaan naar de allerbeste behandeling en levenskwaliteit voor Nienke. Dat vertrouwen hebben zij tot op de dag van vandaag niet beschaamd.

De eerste dagen na de diagnose waren vreselijk. Het was vrijdagmiddag en de artsen gingen naar huis. Wij wisten wat Nienke mankeerde maar onze jongens niet. Wij vonden dat onze jongens het recht hadden dit als eerste te weten maar wilden dit de artsen laten vertellen zodat wij er puur voor onze jongens konden zijn. Op maandag hebben de neuroloog en endocrinoloog aan onze jongens uitgelegd wat er aan de hand was met Nienke. Dit deden zij zo mooi. De jongens konden gelijk hun vragen stellen en wij waren erbij om hun te troosten. 

Ondertussen ging het gewone leven ook door. Voor je gevoel staat alles stil maar wanneer je vier jonge kinderen hebt kan je niet even een time-out nemen. Blijde momenten kregen weer de overhand en wij vonden een nieuw balans in ons gezin. 

En nu twee jaar later kijk ik terug en kan ik niet geloven hoeveel momenten erbij zijn gekomen dat de spanning zo hoog opliep dat ik vreesde in te storten. Nog steeds wandel ik op dit pad dat ik zelf nooit zou hebben uitgezocht maar waarop ik toch gelukkig ben. Ik heb veel geleerd en besef dat ik nog veel moet leren. Wat ben ik blij dat ik niet alleen hoef te lopen maar aan de hand van God. Dagelijks mijn hand in de hand van mijn Vader leggen om samen met Hem te wandelen. Dat geeft moed en vertrouwen voor de toekomst.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Jolanda
4 maanden geleden

Heb even geen woorden....
Only this:
He knows the way....

Lia
4 maanden geleden

Dank je voor jou verhaal.... we wisten al veel.....💞😍🙏 Intens...

Inge Geurs
4 maanden geleden

❤️