Één Week Thuis

Gepubliceerd op 10 juli 2020 om 21:39

Vandaag zei ik tegen Nienke: "Je bent al een week thuis!" "HUH?! Nee toch, al veel langer!" In het ziekenhuis zijn went nooit helemaal maar thuis zijn went erg snel. 

Het is een week waarin wij gezien hebben dat Nienke echt tot rust kwam en het verdere herstel na haar operatie nu echt een kans krijgt. De ademhaling van Nienke word nog steeds beter. Af en toe heeft zij zelfs waardes dat binnen het normale vallen!  Ik kreeg een terugkoppeling van school dat zij nu ook veel verbetering zien in haar energie. Nienke gaat naar een speciale school voor langdurig/chronisch zieke kinderen. Daar is veel aandacht voor o.a. lichaamsbeweging. Er word twee keer per dag buiten gespeeld en drie keer per week heeft Nienke gymles. Het bewegen gaat uitstekend. Zij doet volop mee. De juf moet nu zelfs af en toe zeggen dat ze qua volume een beetje moet "dimmen". Ik vind het fantastisch om te horen. Dit was thuis al het geval maar nu is het op meerdere plekken zo. Ik wil niks liever dan dat zij zich fit genoeg voelt om grenzen op te zoeken en haar grenzen aan te geven. 

Woensdag kwam er een enorme levering vanuit het ziekenhuis apotheek. Een paar dozen medicatie/verbandmiddelen en zelfs een privé infuuspaal en pomp weden geleverd. Nienke krijgt elke drie weken medicatie dat zij via een infuus moet krijgen. Hiervoor werd zij standaard elke drie weken 24uur opgenomen. Via de thuiszorg is het geregeld dat Nienke de medicijnen vanaf nu thuis kan krijgen. Wat was dat fijn! En het ging zo ontzettend goed! Gisteren is Nienke gewoon naar school geweest en toen wij thuiskwamen stonden er al twee verpleegkundigen te wachten. 45 minuten later was alles aangesloten en liepen de medicijnen al door. Tot vanochtend 11uur is er de hele tijd een verpleegkundige in huis geweest. Een totaal van 20 uur!

Op Facebook ben ik lid van een groep ouders van kinderen met ROHHAD. Wat voel ik mij vaak gezegend met de zorg rondom Nienke wanneer ik lees hoe de zorg in veel andere landen geregeld is. Hoewel ik geen van deze ouders ooit ontmoet heb voel ik een speciale band met ze. Ik chat regelmatig met ze over alles wat met ROHHAD te maken heeft. Tips en tricks worden online uitgewisseld. Gek eigenlijk, hoe je verbonden kan raken met mensen wereldwijd door zoiets zeldzaams. Ouders kunnen ook hun vragen posten in de groep en ik schrik er soms van hoe slecht zij gehoord en geholpen worden door het medisch team om hen heen. Artsen die niet luisteren naar ouders. Ouders die zelf een diagnose stellen omdat artsen weigeren de diagnose te stellen omdat de aandoening zo onbekend is. Ouders die bijna alles zelf moeten betalen. Wanneer zij aankomen op de spoedeisende hulp moeten zij eerst betalen en dan pas worden zij geholpen. Toestemming moeten geven voor bijna elke medische handeling omdat het ook betaald zal moeten worden. Hoe maak je als ouder keer op keer de onmogelijke keuze wanneer je écht met je kind naar het ziekenhuis moet....wanneer je écht een nachtje moet blijven....wanneer je écht de ambulance moet bellen en hopen dat ze niet een trauma helikopter sturen omdat je dat écht niet kan betalen....Het is verschrikkelijk...en dat is nog zachtjes uitgedrukt! 

Mijn hart huilt om deze ouders en hun kinderen...


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Thea en Jan de Kok
4 maanden geleden

Wat fijn dat het zo goed gaat met Nienke en dat ze nu lekker thuis is. Geniet ervan met elkaar.
En wat fijn dat we in een land wonen waar goede zorg is.
Echt iets om dankbaar voor te zijn.

Groeten, Jan en Thea de Kok

carolien luitjes
4 maanden geleden

Wat heerlijk te lezen hoe goed het gaat! Zo blij mee!

Lia uit Leusden
4 maanden geleden

Wat heerlijk dat het zo goed gaat.... wat een trouwe zorg in alles geeft de Heere.... zeker als je de ander ouders hoort over de hele wereld... wat is er in deze veel gebed nodig om deze ouders te steunen.... Bedankt voor het delen hier over...

Annemieke
3 maanden geleden

Wat fijn dat het zo goed gaat!