Mijlpalen

Gepubliceerd op 27 juli 2020 om 22:23

Wij zijn alweer ruim drie weken thuis! Zoals elk gezin op het moment genieten wij van de zomervakantie. Alle kids zijn weer thuis. Nienke vond het belachelijk dat het vakantie werd. Zij was liever naar school blijven gaan. Ikzelf had het eerlijk gezegd ook niet erg gevonden als de zomervakantie een aantal weken later was gestart.

Naar mij gevoel begon ik net een beetje te landen thuis. Ik ben twee weken lang verschrikkelijk moe geweest. Elke avond uitgebreid uitleg geven aan de verpleegkundigen die voor het eerst kwamen was zwaar.  Steeds vlak voor het slapen gaan stilstaan bij alles wat mis kan gaan hielp niet echt om alles los te laten. Nu is iedereen al een aantal keren geweest en hebben wij weer volledig onze draai gevonden. 

Nienke heeft vanwege haar diafragma pacemaker veel meer energie. Hierdoor ziet zij het zitten om langere tijd te spelen met andere kinderen. Vorige week is er een nichtje de hele dag geweest. Wat een genot! Nienke heeft van 9-17u30 gespeeld. Geen moment stonden hun kwekkies stil. Toen zij weg was stortte ze wel in maar dat was te verwachten. Dan wil ze ook niks anders dan "rust aan haar hoofd".

Vandaag was een enorme mijlpaal. Zij heeft voor het eerst sinds hele lange tijd(jaren) bij een vriendinnetje gespeeld zonder mij erbij. Dit is iets wat voor veel kinderen vanzelfsprekend is maar Nienke kon dit niet. Dat was veel te risicovol. Zij heeft dit altijd erg gemist. Dat is eigenlijk het enige aspect van haar ziek zijn waar zij echt verdrietig om kon zijn. Maar vandaag kwam haar droom uit. Toen ik haar wegbracht zei ik: "Vertel je wel aan de buurvrouw wanneer je moe wordt? Dan kom ik je namelijk weer ophalen." Haar antwoord was duidelijk: "Nou mama, ik denk dat dat wel heel lang duurt hoor!"  En zij had gelijk....Ik bracht haar weg om 13:30 en haalde haar weer op tegen 17:00!

Vorige week heeft Thijs zijn kinderfeestje gevierd! Dat lijkt misschien niet vreemd maar hij was oudejaarsdag jarig! Nienke werd 20-12 opgenomen en toen heb ik hem beloofd dat hij zijn feestje mocht vieren wanneer Nienke weer thuis was. Belofte maakt schuld...maar wat is het weer heerlijk om zulke dingen te kunnen te doen met mijn jongens. Ik heb hun de afgelopen maanden zo vreselijk gemist. Nu is het echt dubbel genieten.

Wanneer het ook maar enigszins kan maak ik een wandeling in het bos aan de overkant. Ik ga graag alleen maar wanneer iemand met mij mee gaat is het ook erg genieten. Gisteren heeft Nienke ruim 4 kilometer gelopen! Al die tijd kletsend met wie maar wilde luisteren en stenen rapend met Thijs. Het vaste ritueel van stenen gooien in het water wordt tijdens elke wandeling trouw herhaald. 

Met Nienke gaat het nog steeds hetzelfde. Ze heeft af en toe een minder goede dag ertussen zitten maar over het algemeen gaat het erg goed. Zij is nog steeds verkouden. Al maanden...het lijkt soms wat beter te gaan maar dan komt het na een dag net zo hard weer terug. Ik heb vandaag het ziekenhuis gevraag of zij mee willen denken of het misschien hooikoorts is. Dit zou een heleboel verklaren.

Vorige week liet zij ons flink schrikken. Ik had een vriendin op de koffie en zij vroeg mij of het wel goed ging met Nienke. Ik vroeg: "hoezo?" "Nou, volgens mij zijn haar lippen wat blauwig". Ik zat met mijn rug naar de meisjes die samen aan het spelen waren en had er eerlijk gezegd totaal niet op gelet. Maar toen ik beter keek schrok ik behoorlijk. Zij zag er niet uit. Ik heb gelijk een aantal metingen gedaan en zag dat het inderdaad echt niet goed was. Haar zuurstof schommelde tussen de 80%-85% en haar CO2 was 70. Een jaar geleden was ik gelijk naar het ziekenhuis gegaan maar nu belde ik de huisarts. Ik wilde eerst weten of zij weer een oorontsteking had. Ik gaf haar ook gelijk paracetamol. De huisarts vond het goed dat wij gelijk kwamen en heeft Nienke toen nagekeken. Er was niks te zien of te horen. Eenmaal thuis heb ik alle metingen nog een keer gedaan en toen was alles weer goed....Ik snapte er helemaal niks van. Ondertussen had ik ook contact opgenomen met het ziekenhuis om te overleggen en hun advies was om de paracetamol te blijven geven aangezien zij daar schijnbaar van was opgeknapt. En zo kan een ontspannen dagje ineens veranderen in een dag waarop je geconfronteerd wordt met veel opgekropte emoties en angsten. Ik besefte dat ik toch wel erg opzie tegen een nieuwe opname. De laatste is nog niet verwerkt en het is naar mijn mening echt nog veel te vroeg voor een volgende.....


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Lia .....Leusden
3 maanden geleden

Lieve Geraldine..... wat een heerlijke berichten.... en o zo begrijpelijke reactie voor je zelf.... foto.s spreken voor zich. we genieten mee 🤓😁😍

Nathalie
3 maanden geleden

❤❤