Van Alles Wat

Gepubliceerd op 3 september 2020 om 20:47

Zoals tot nu toe elke keer het geval is geweest heeft Nienke van het laatste incident ook geen zichtbare schade opgelopen. Wij, en de artsen, verwonderen ons er steeds weer over hoe Nienke uit zo'n crisis komt. De dag en nacht na het incident is er allerlei informatie verzameld maar tot op heden blijft het gissen wat er uiteindelijk misging. 

Hoewel het zeker gezellig was om alle bekende gezichten te zien merkte aan alles dat Nienke niks liever wilde dan naar huis gaan.....En terecht. Tijdens het MDO (Multi-disciplinair overleg) was dat dan ook mijn belangrijkste vraag. "Hoe krijg ik haar zo snel mogelijk weer thuis?" Gelukkig hebben wij een top-team dat met ons meedenkt en vervolgens alles op alles zet om dat zo snel mogelijk, op een veilige manier voor elkaar te krijgen!

 

Nienke is afegelopen maandag in groep 3 gestart. Zoals veel dingen in het leven vind ze school één groot feest. Elke ochtend brengt Herman haar naar school en in de middag haal ik haar weer op. Wij zouden er ook voor kunnen kiezen om Nienke met de taxi te laten brengen en halen maar het is eigenlijk wel heel erg gezellig om met haar in de auto te zitten. Daarnaast houden wij op deze manier een kort lijntje met school.

Nienke gaat naar een school voor langdurig/chronisch zieke kinderen. Een kleine school met kleine klasjes en veel ruimte voor het eigen tempo van het kind. Elk kind heeft een eigen leertempo en zeker kinderen die vaak ziek zijn kunnen snel achterlopen omdat er veel energie naar "overleven" gaat. Dit is bij Nienke op leergebied zeker niet het geval maar motorisch heeft zij een paar flinke klappen gehad toen zij net ziek werd. Hierdoor kan zij vaak niet meekomen met kinderen van haar leeftijd. Op de school waar zij nu zit is er ook veel aandacht voor de lichamelijke ontwikkeling van de kinderen. Zo heeft Nienke 3 keer per week gym. Gezonde kinderen moeten bewegen om gezond te blijven maar zieke kinderen moeten ook bewegen om sterker te worden of om uithoudingsvermogen op te bouwen zeker na een periode van weinig bewegen ivm een opname. Er zijn veel meer voordelen voor Nienke op deze school ten opzichte van een gewone school. Teveel om op te noemen. Wat een zegen dat wij deze voorzieningen hebben in Nederland!

Vandaag zijn wij in het PMC (Prinses Maxima Centrum) geweest voor een buikonderzoek. Zoals veel kinderen(40%) met ROHHAD heeft Nienke een goedaardige tumor in haar buik. Bijna 3 jaar geleden was het plekje voor het eerst op de MRI te zien. Sindsdien wordt er regelmatig een scan of een echo gemaakt van haar buik om te controleren of er groei is. Vandaag hebben wij te horen gekregen dat het nog steeds onveranderd is. Hier zijn wij natuurlijk superblij mee!!


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Lia Leusden
2 maanden geleden

Lieve Geraldien... weet je, ik weet niet eens hoe ik het zeggen moet. Ik hoop, bid en wens dat Nienke er nog heel lang mag zijn voor jullie. Het is een intensief leven maar je krijgt er veel voor terug en ze is het bewijs dat er een God is die zorgt....... ik vind het fijn om te lezen hoe goed het soms gaat maar kan ook schrikken hoe zorgvol het soms weer eens kan zijn.

Mirjam
2 maanden geleden

Hey meis,

Ik heb de laatste paar blogs in 1 keer gelezen. Wat een up's and downs weer! Pittig hoor, het leven is idd niet maakbaar. Wat een zegen om dan te weten dat onze Hemelse Vader alles in Zijn handen houd, ook jullie Nienke. Ik bid voor jullie😘

Jenny
2 maanden geleden

Lieve familie,
Ben bij "toeval" op jullie blog terechtgekomen, en heb het in 1 dag met kippenvel tot me genomen, wat hebben we een Grote Voorbidder en wat hebben jullie ontzettend veel kracht gekregen vooral het laatste jaar maar eigenlijk al 6 jaar lang.
Nienke wens ik heel veel liefs en alle goeds toe, ook de broers en ouders.

Groet,
Jenny Maas uit Waddinxveen

Yvonne
2 maanden geleden

Ik zag een artikel van ‘Eva’ voorbij komen en ik zag ineens 2 bekenden, jij en Nienke! Leuk om jullie zo te kunnen volgen. Ik heb diep respect voor jullie en ik bid regelmatig voor jullie.

Groetjes,
Yvonne (de moeder van Yun, die gezellig bij Nienke op school zit maar nu even in het wkz ligt)

Mariëlle
2 maanden geleden

Ik zag jullie artikel van ‘Eva’ voorbij komen en het greep mijn aandacht. In 1 adem alle blogs gelezen... mooi, heftig, pittig, blijdschap en verdriet. Heen en weer in emoties geschud. Maar wat mogen wij dankbaar zijn dat wij Hem hebben en kennen. Hij is altijd bij jullie, 24/7. Elke seconde is Hij voor je, naast je, achter je, boven je en onder je! Gods rijke, rijke zegen voor jullie alle 6. Groet Mariëlle