Engelse Blog

Gepubliceerd op 14 november 2020 om 20:35

Alweer ruim een half jaar geleden ben ik begonnen met bloggen. Hoewel ik niet vaak meer schrijf geniet ik er nog intens van. Als ik nu mijn eigen blogs teruglees lijkt het bijna onwerkelijk. Er is zoveel gebeurd! Vanochtend heb ik mijn dagboek erbij gepakt en heb ik teruggelezen wat er allemaal gebeurd is voordat ik begon te bloggen. Veel...Ooit schrijf ik er een boek over....ooit ;-)

Op Facebook ben ik lid van een groep ouders van kinderen met ROHHAD. Ook een aantal volwassenen hebben zelf ROHHAD. Het verhaal van Nienke heb ik daar ook gedeeld. Daar heb ik vooral achteraf de successen gedeeld in plaats van het hele verhaal. Ik krijg de laatste tijd veel vragen vanuit de groep hoe het allemaal gegaan is o.a. waar ik tegenaan ben gelopen, in hoeverre het echt helpt, etc... Een aantal andere ouders en één volwassene zijn nu ook alle opties aan het onderzoeken om hetzelfde traject in te gaan waar wij zo lang geleden aan zijn begonnen. Hier word ik zo ontzettend blij van! Het vooruitzicht om een apparaat van 8 kilo, dat je in je hals vastmaakt, te kunnen vervangen door een apparaatje van 500 gram, dat je in je tas mee kan nemen, is ongelooflijk! Ik gun het niet alleen Nienke maar ook zoveel anderen. 

De vele vragen hebben ervoor gezorgd dat ik sinds kort ben begonnen met het vertalen van mijn blogs. Hoewel het Engels voor mij geen probleem is, is het wel pittig om terug te gaan en alles opnieuw te beleven. Het maakt veel in mij los wanneer ik probeer zo goed mogelijk in het Engels te verwoorden wat er toen door mij heen ging. Hoewel het pittig is geloof ik ook wel dat het goed is voor het verwerken van de afgelopen maanden.

Met Nienke gaat het best goed. Ik heb regelmatig het idee dat zij net wat meer ondersteuning nodig heeft dan zij momenteel krijgt. De laatste weken zijn haar waardes in haar bloed standaard hoger dan eerst. Afgelopen week tijdens het wandelen zei ik tegen haar: "Wat fijn dat je niet meer moe wordt tijdens het lopen he!" "Oh, maar dat word ik wel" zei ze. "Ik loop gewoon door want als ik ga zitten is het snel weer over". Ik had de nood-tas bij me en besloot haar zuurstof waarde te meten tijdens het wandelen en dat bleek niet optimaal. Zij bleef rond de 85% hangen. Een aantal minuten heb ik zulke waardes gemeten en inderdaad eenmaal thuis herstelde zij weer redelijk vlot naar acceptabele waardes. De laatste 24 uur ben ik regelmatig aan het meten tijdens verschillende activiteiten en vaak heeft zij een saturatie (zuurstof gehalte) van 85% zelfs tijdens rust. Dit is iets om in de gaten te houden. Misschien is zij niet helemaal fit zonder dat wij het in de gaten hebben.

En zo blijft het elke dag weer zoeken. Zoeken naar wat het beste is voor Nienke en ook voor ons als gezin. Officieel zou ik nu moeten bellen met de afdeling om te overleggen maar ik wacht even af. Ik weet namelijk wat er zal gebeuren als ik bel. De arts zal haar willen zien. Het liefst snel. Hele grote kans dat ze niks vinden en daarom ook grote kans dat zij haar ter observatie willen opnemen. Ik wil het niet. Voor Nienke niet en voor ons gezin niet. Hoewel Nienke haar waardes niet optimaal zijn voelt zij zich prima. Wij willen natuurlijk dat alle waardes zo mooi mogelijk zijn maar mogen daarbij niet vergeten dat zelfs met alle medicijnen en behandelingen die Nienke op dit moment krijgt zij nog steeds ernstig ziek is. Dit zal naar alle waarschijnlijkheid ook zo blijven. Haar klachten zullen niet weggaan hoe hard wij ook ons best doen om dat te bereiken. Het enige wat ik kan doen is proberen zoveel mogelijk gewoon mama te zijn. Niet alleen zorgen maar vooral genieten van ons gezin in z'n geheel. Te genieten van al het moois wat ons gegeven is ondanks alle zorgen ondertussen biddend dat Nienke nog heel wat jaren mag blijven functioneren op het niveau waarop zij nu functioneert.

Het is bizar wat er in je hoofd gebeurt wanneer je kind ziek wordt. Je wensenlijstje wordt steeds korter. Nu staat er bar weinig bovenaan mijn wensenlijstje voor mijn kinderen. Gezondheid staat niet eens helemaal bovenaan...Bovenaan staat dat zij leren om in alle omstandigheden tevreden te zijn, hun blijdschap zoeken in God en Zijn beloften en niet in successen behalen in dit leven. Ik geloof dat er alleen dan echte vrede in je hart kan zijn. Vrede dat niet afhankelijk is van je omstandigheden maar vaststaat in de wetenschap dat God regeert. Hij heeft overwonnen! 

Sinds een jaar draag ik een kruisje aan mijn ketting. Dit is een bewuste keuze geweest en niet uit gewoonte vanuit mijn opvoeding. Op een gegeven moment wilde ik een zichtbaar teken dragen van mijn geloof in Jezus Christus. Waarom dan een kruisje? Omdat het kruis van Jezus Christus voor mij symbool staat voor hoop. Zelfs tijdens de zwartste nacht in de geschiedenis van de mensheid was er hoop dankzij de belofte dat Hij weer op zou staan. Hij bleef niet in het graf maar na drie dagen stond Hij weer op. Hoe donker de nacht ook is er is altijd hoop dankzij de dood en de opstanding van Jezus Christus. Hij leeft! 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Nathalie
10 dagen geleden

🙌 thankfull over here

Lia Leusden
10 dagen geleden

Lieve Geraldien jij en je gezin zijn niet uit onze gedachten... dank je voor dit verhaal. Heel veel ten goede gekeerd maar het blijft onveranderd bestaan.

Judith
5 dagen geleden

Geraldine, wat zijn de jaren gekomen en gegaan. Ooit samen op de fiets naar school, achterbuurmeisjes... En nu een mooi gezin! Verdriet en zorg is je niet bespaart, gelukkig ook de zegeningen niet. Wat mooi dat je door jullie lijden en verdriet de hoop laat zien, horen die te vinden is bij Jezus Christus! Ik wens dat jullie elke dag opnieuw mogen beginnen met Hem!
Judith