Wat als....

Gepubliceerd op 25 november 2020 om 21:07

“Wat als?” vragen zijn de vragen die door je hoofd spoken wanneer je iets teveel tijd hebt om na te denken. Het zijn de vragen waar je ‘s nachts niet van kan slapen. De vragen waar je hartkloppingen van krijgt en als je niet uitkijkt een flinke paniekaanval. Door alles wat er de laatste jaren is gebeurd laat ik “wat als” vragen het liefst niet toe. Ze zijn vreselijk pijnlijk en losse ook niks op. 

Vandaag heb ik moeite met het onderdrukken van deze vragen. Ze komen op de gekste momenten in mij op en ik druk ze ook weer weg. Ik zie dat Nienke eerder zieker wordt dan beter en het is zo moeilijk...Ik bid dat er een oorzaak gevonden wordt dat verholpen kan worden maar nog steeds zijn er weinig aanknopingspunten. De meest uitslagen laten nog even op zich wachten en bijna alle uitslagen die binnen zijn laten een prima beeld zien. Ondertussen merk ik dat ik op de overleving stand ben overgegaan.  Ik richt mij dan vooral op praktische zaken die geregeld moeten worden. Dit gebeurt meestal wanneer de spanning oploopt. Hierdoor blijf ik voor mijn gevoel nog enigszins controle houden over de situatie. Een heel fijn en nuttig overlevingstechniek waarvan ik weet dat het ook mijn valkuil is. De kunst blijft om ook de tijd en de rust te nemen om stil te zijn en mijn gevoel op te zoeken. Niet om erdoor beheerst te worden of om ervoor weg te rennen maar juist om al mijn angst en zorgen weer bij God neer te leggen. Een flinke huilbui in God’s nabijheid lucht meer op dan wat dan ook. Een betere Vriend in tijd van nood is er niet! 

Vandaag heeft Nienke o.a. een echo en een foto van haar buik gehad om haar tumor te controleren. Deze is nog onveranderd ten opzichte van de vorige keer. Al drie jaar niet veranderd. Dit is natuurlijk super fijn maar het blijft iets wat er niet hoort te zitten.. De artsen hebben er al meerdere keren op aangedrongen om het te verwijderen maar bij de meeste kinderen met ROHHAD vermindert het de klachten niet terwijl een operatie veel extra risico’s met zich meebrengt wanneer je ademhaling is aangetast. Ons is gevraagd er nogmaals over na te denken om de tumor te laten verwijderen als zij geen andere oorzaak van deze terugval vinden. Dit is zo’n lastige wat als vraag..wat als het helpt? Wat als zij hierdoor alleen maar harder achteruit gaat? 

Tijdens de echo is er ook naar de draden van de pacer gekeken omdat Nienke af en toe pijn aangeeft in haar buik. De draden liggen anders als vlak na de operatie maar dat is op zich geen probleem.Omdat zij beweegt gaan de draden een beetje door haar buik zwemmen. Maar een van de draden zit om de lever heen en de lever is iets geïrriteerd. De radioloog kende de diafragma pacemaker niet en het beeld ook niet dus hij had ook geen antwoorden behalve dat het er niet rustig uitzag. De beelden zijn naar Groningen gestuurd voor verder beoordeling. Vrijdag is er een overleg gepland met Groningen. Wat als de draden niet goed zitten? Wat als zij opnieuw geopereerd moet worden? 

Vandaag heeft Nienke weer lekker een uurtje school gehad van de WKZ-juf. Hier geniet zij enorm van. Ondanks dat zij weinig puf heeft zal het niet in haar opkomen om school af te zeggen. Zo ook het knutsel-uurtje met de pedagogische zorg. Wanneer zij les krijgt en knutselt heb ik even een momentje voor mijzelf. Dit is in totaal anderhalf uur per dag. Verder ben ik met haar bezig. Alle zorg behalve de nachten doe ik zelf. Door de jaren heen is dit zo gegroeid en het is wel erg lekker. Wij liggen helemaal achteraan op de afdeling waardoor er niet continu andere patiënten langslopen. Het rustigste plekje ook tijdens de nacht. Het is een grote zaal waar voornamelijk grotere kinderen liggen dus eigenlijk hebben wij nooit een huilende baby op de kamer. Hoewel wij niet gaan doen alsof het fijn is om weer op Leeuw te zijn, zijn wij wel dankbaar dat wanneer wij hier moeten zijn wij dit plekje steeds krijgen.

 

Als laatste nog een gedicht van J.D. Smith die ik vandaag “toevallig” tegenkwam...zo mooi! 

Sit still, my daughter! Just sit calmly still!
Nor deem these days–these waiting days–as ill!
The One who loves thee best, who plans thy way,
Hath not forgotten thy great need today!
And, if He waits, ’tis sure He waits to prove
To thee, His tender child, His heart’s deep love.

Sit still, my daughter! Just sit calmly still!
Thou longest much to know thy dear Lord’s will!
While anxious thoughts would almost steal their way
Corrodingly within, because of His delay
Persuade thyself in simple faith to rest
That He, who knows and loves, will do the best.

Sit still, my daughter! Just sit calmly still!
Nor move one step, not even one, until
His way hath opened. Then, ah then, how sweet!
How glad thy heart, and then how swift thy feet
Thy inner being then, ah then, how strong!
And waiting days not counted then too long.

Sit still, my daughter! Just sit calmly still!
What higher service could’st thou for Him fill?
‘Tis hard! ah yes! But choicest things must cost!
For lack of losing all how much is lost!
‘Tis hard, ’tis true! But then–He giveth grace
To count the hardest spot the sweetest place.

–J. D. Smith

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Ida
een jaar geleden

Wat een zorgen erbij voor jullie. We bidden en hopen dat er toch snel iets duidelijk word. Dat ze Nienke kunnen helpen, dat ze weer opknapt en jullie thuis weer met jullie gezin kunnen zijn. Heel veel sterkte!

Yvonne
een jaar geleden

Och lieve mensen toch, wat een zorgen. We bidden voor jullie... voor kracht en bescherming. Weet dat we aan jullie denken.

Liefs Yvonne (en Yun)

Marieke Veenendaal
een jaar geleden

Wat een zorgen weer! Goed dat je ons op de hoogte houdt, dan kunnen we concreet meebidden! Ontroerend je verhaal over Nienke bij de coronatest.. Hartelijke groet, Marieke