Goed Besluit

Gepubliceerd op 8 december 2020 om 22:12

Nu wij weer een weekje thuis zijn is dat een goede keus gebleken. Nienke is stabiel gebleven. Tijdens de opname is haar medicatie behoorlijk opgehoogd en dat wordt nu langzaam weer afgebouwd. Helaas zien wij dat haar waardes daardoor weer verslechteren. Wij wachten nog steeds op de pacer vanuit Groningen...vanmiddag ben ik gebeld dat die eindelijk onderweg is.

Een aantal dagen geleden stelde een vriendin mij de vraag of Herman en ik zomaar mochten besluiten om Nienke mee naar huis te nemen terwijl zij niet was opgeknapt. Nee, dit mag zeker niet zomaar. Het is goed om te beseffen dat Nienke al 3 jaar ziek is. Bij haar aandoening horen blijkbaar flinke uitschieters. Omdat haar aandoening zo onbekend is voelt het vaak als "pionieren". Al doende leren de artsen en wij als ouders steeds meer over ROHHAD. Het belangrijkste dat wij hebben geleerd is dat haar aandoening zeer gecompliceerd is. Het zal nooit lukken om alles volledig onder controle te houden. Haar lichaam vliegt regelmatig uit de bocht en tot nu toe is het gelukkig steeds gelukt om haar weer stabiel te krijgen maar vaak gaat daar aardig wat tijd overheen. Thuis hebben wij een "privé ziekenhuiskamer" waar wij Nienke goed in de gaten kunnen houden. Elke nacht is er een verpleegkundige. Dit alles bij elkaar maakt het thuis ook veilig. Uiteraard kunnen wij nooit alle risico's uitsluiten. Maar willen wij dat ook? Willen wij koste wat kost Nienke veilig houden en haar continu het gevoel geven dat haar leven in gevaar is of gunnen wij haar een zo onbezorgd mogelijk leven. Eigenlijk willen wij haar niet anders behandelen dan onze jongens. Onze jongens verpakken wij ook niet in bubbeltjes plastic wanneer zij hun vleugels uitslaan. Ik besef dat Nienke's vleugels hoogstwaarschijnlijk sneller zullen beschadigen dan die van onze jongens maar ik gun het haar zo om te vliegen....


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Gerda Dekker - Geurs
een maand geleden

Heer wil mij op Uw vleugels dragen,
zoals een arend met haar jongen doet.
Als ik vermoeid door zorg en vragen,
toch niet meer weet hoe ik vliegen moet.
Want ik roep, Heer van dood en leven,
vang mij op voordat ik val.
Wil met UW liefde mij omzweven,
zodat ik nimmer vallen zal.

Liefs en een dikke knuffel

Lia Leusden
een maand geleden

Lieve Geraldien... zoals ik al eerder zei.... wat hebben jullie veel geleerd om dit te doen, wat een levenservaring en dan te lezen dat het goed mag gaan zoals het is !!! Dit kan geen mens je leren.... alle tijden zijn in ZIJN hand en dat is jullie kracht. XXX

Yvonne
een maand geleden

Ik heb je leren kennen een paar weken geleden in het WKZ.
Je bent een prachtige vrouw met een supermooi gezin.
Jij weet heel goed waarbij mee bezig bent. En wil het allerbeste voor je gezin en voor jezelf. En dat doe je super goed. Mijn complimenten, ook al zijn de dagen soms erg zwaar. Ik spreek uit ervaring.
Ga zo door met observeren, signaleren. Want daar ben je goed in.
Lieve groetjes van Yvonne en Jelle

Jolanda
een maand geleden

Mooi dat je de goede bevestiging ziet van jullie gevoel Nienke naar huis te halen...Hoop dat dat ook elke keer weer rust geeft, dat je eigen gevoel, wat gebaseerd is op vertrouwen op God, jullie steeds weer leidt. Veel wijsheid toegebeden