Weekend Verlof

Gepubliceerd op 9 januari 2021 om 19:53

Even een korte update geschreven vanaf de keukentafel! Ja, ik ben even thuis om bij te tanken. Wat een genot. Nienke is vandaag ook een aantal uurtjes thuis geweest en Herman slaapt vannacht voor de tweede nacht op rij in het ziekenhuis. Tijd voor mij om even bij te tanken wat slaap betreft maar ook wat mijn jongens betreft. 

Herman en ik kiezen er bewust voor om op te splitsen tijdens de opnames van Nienke. Doordeweeks ben volledig in het ziekenhuis en is hij volledig thuis. Steeds om de paar dagen afwisselen brengt teveel onrust met zich mee zowel thuis als in het ziekenhuis. Tijdens de weekenden wisselen wij van plek. Het ideaalst is Nienke dan op dagverlof maar dat is niet altijd mogelijk. Hoewel niet ideaal, is dit de manier dat de minste belasting geeft voor ons hele gezin. Afgelopen week heeft Thijs zelfs bij een vriend gelogeerd. Hij heeft ontzettend genoten. De oudste twee zijn druk met online-les, hun werk en allerlei andere dingen waar pubers zo van kunnen genieten;-) Wat ik heerlijk vind is dat wanneer ik thuis ben er echt momenten zijn van verbinding. Even een praatje 's avonds uit hun werk, samen de vaat doen, samen een lange boswandeling maken terwijl het buiten verschrikkelijk donker is. Ik neem bewust de tijd om even alleen te zijn met hen op een voor hun geschikt moment. Ik denk door onze situatie meer nog dan ik zou doen wanneer alles minder zorgelijk zou zijn. 

 

Met Nienke gaat het naar omstandigheden weer goed. Haar ergste ontregeling is weer weg. Afgelopen week is zij even erg ziek geworden vanwege een blaasontsteking die wij allemaal over het hoofd hadden gezien. Nienke laat niet de standaard klachten zien, zoals pijn, koorts etc... dus zoiets "simpels" gaat al snel onopgemerkt, zeker wanneer er zoveel andere dingen meespelen. Al gauw na het starten van haar antibiotica kuur begon zij op te knappen. 

Nienke's dagen waren gevuld met school, onderzoeken en vooral veel spelletjes en quality time met mama. Leuk natuurlijk, maar zoals elke ouder ben ik na 5 potjes van hetzelfde spelletje en een uur knutselen ook wel toe aan wat anders. Gelukkig zijn daar dan elke dag de pedagogisch medewerkers die een half uur tot een uur wat met Nienke ondernemen. Van raamtekenen tot knutselen. Als Nienke van haar kamer af mag kan ze naar de speelkamer boven. Daar moet ik dan wel bij blijven voor toezicht maar wel erg fijn dat ze even vermaakt wordt door een ander. Afgelopen week werd er BINGO gespeeld beneden in het kindertheater. Nienke is naar eigen zeggen de BINGO-koningin en heeft weer een aantal prijzen gewonnen. 

 

 

Tijdens deze opname word ook vanuit het beademingsteam hard gewerkt aan het verder finetunen van haar nachtelijke beademing. Nu ze toch is opgenomen kan dat mooi tegelijk. Elke nacht dipt Nienke met haar zuurstof waarde erg laag wanneer zij wakker is. Hier lijkt zij geen last van te hebben maar het is natuurlijk echt niet goed voor je. Twee nachten geleden is een nieuw apparaat voor het eerst getest. Na ongeveer anderhalve minuut werd duidelijk dat het niet goed ging dus al heel snel terug naar de oude manier van beademing. Met het uitlezen van die paar minuten had het beademingsteam meer informatie om de volgende nacht beter te beademen. Nienke viel heerlijk in slaap en de eerste resultaten zijn best veelbelovend. Zo mooi om te zien hoe er met man en macht gezocht word naar het optimale voor Nienke. Dat doet ons als ouders zo goed! Gisteren was Herman er ook bij toen het apparaat getest werd. Toen Nienke eenmaal lekker sliep en het goed bleek te gaan heeft hij mij naar huis gebracht. Nienke lieten wij zo achter....links slaapt zij en rechts zitten een arts en een verpleegkundige alles in de gaten te houden of het goed blijft gaan. Zij zijn hier natuurlijk niet de hele nacht blijven zitten maar het raakte mij wel....

 

 

Op dit moment word er hard gewerkt aan een passend noodplan. We proberen het thuis zo veilig mogelijk voor haar te maken maar alle risico's uitsluiten gaat ons zeker niet lukken. Een noodplan is een stappenplan met duidelijke richtlijnen wanneer en op welke wijze er gehandeld moet worden. Voor onszelf als ouders erg fijn maar zeker ook voor de thuiszorg. Hoewel wij bijna altijd thuis zijn wanneer zij voor Nienke zorgen  wordt alles wel steeds complexer. Het is voor ons als echtpaar juist zo belangrijk dat wij regelmatig de tijd nemen om samen weg te gaan en ook samen met de jongens leuke dingen te blijven doen. Niet één ouder bij Nienke en de ander bij de jongens. Hier moet echt keihard voor gewerkt worden. Een grote groep dames die al vanaf het begin met ons meedraait zijn met ons meegegroeid. Elke keer wanneer Nienke's aandoening verslechtert leren wij met z'n allen wat bij en kunnen wij weer vooruit met het nieuwe noodplan. Wanneer het team uitgebreid moet worden omdat er gaten in het rooster vallen moet er nieuw personeel gezocht worden. Soms durven zij het niet aan. Gelukkig zijn er tot nu toe wel steeds dames die de uitdaging aan durven. Ik weet niet hoe ik het zonder hen zou redden...Wetend dat wanneer Nienke weer thuis is en er een team dames is dat ons ondersteunt geeft ons moed om het straks thuis weer op te pakken. Hoe complex het ook wordt.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Cor
7 maanden geleden

Lieve Geraldien,
Je weet het hè....we blijven om jullie heen staan, in praktische zin en met gebed!
Geniet van de momenten met je lieve boys....
Zien maandag wel weer verder,
Liefs🥰knuffel voor Nienke

Lia .....Leusden
7 maanden geleden

Wat intens in alles.... zoveel zorg om bij Nienke maar ook voor jullie samen en met de jongens. Gods trouwen zorg . Stille verwondering in dit alles en zo mooi om te lezen dat Hij zorgt langs onbegrepen wegen. Ga met Hem...💞🙏🏼

Jolanda
7 maanden geleden

Wat een veerkracht altijd weer....vast niet altijd voelbaar voor jullie zelf...maar wel zichtbaar en af te lezen aan jullie houding.
Goddank voor het geschenk van Zijn kracht!