Tegengas

Gepubliceerd op 19 januari 2021 om 23:16

 

Er gebeurt zo ontzettend veel op het moment dat wanneer ik niet in beslag wordt genomen door alle zorgen rondom Nienke of alle andere dagelijkse dingen in ons gezin ik niet echt tot rust kan komen. Mijn leven voelt alsof ik in december in een achtbaan gestapt ben en de ene looping na de andere op mijn pad komt. Even voor alle duidelijkheid...ik ben absoluut geen fan van achtbanen ;-)

Nienke is weer goed stabiel maar haar beademingsbehoefte is behoorlijk wisselend. Hierdoor had zij toen zij binnenkwam naast haar pacing ook ondersteuning van de beademingsmachine nodig in de nacht. Naarmate zij verder opknapte bleek dat zij in de nacht juist overbeademd werd. Er werd een andere vorm van beademen toegepast maar alles bleek teveel. Vanaf afgelopen weekend slaapt Nienke alleen met de diafragma pacer! Dit lijkt toch echt de beste oplossing te zijn. Er bestaat een vermoeden dat Nienke zo opgeknapt is wat luchtwegen betreft door de antibiotica en dat zij daarom nu minder ondersteuning nodig heeft. Al bijna een jaar heeft Nienke een chronisch kuchje met veel slijm. Dit ging volledig weg met de AB-kuur. Nu is de kuur alweer een aantal dagen geleden afgelopen en haar kuchje komt weer terug. Afgelopen nacht deed zij het dan ook minder goed op de pacer alleen. Vanwege een ander onderzoek moest Nienke vandaag weer starten met anti-biotica en wij zijn benieuwd of het weer hetzelfde effect zal hebben op haar luchtwegen. 

Vorige week heeft Nienke een slaaponderzoek gehad waaruit een vermoeden is ontstaan dat zij nachtelijke epilepsie heeft. Morgenmiddag wordt haar hoofd volgeplakt met allerlei elektroden en vervolgens zullen zij haar hersenactiviteit tot aan de volgende ochtend gaan meten. Hier ziet zij erg tegenop. Het plakken zelf is al vervelend maar wat Nienke vooral vervelend vind is dat zij dan haar vrijheid kwijt is. Zij kan dan niet meer rondlopen en doen waar zij zin in heeft.

De laatste 3 weken zijn er steeds nieuwe onderzoeken nodig en ik merk dat Nienke het steeds minder toelaat. Afgelopen jaren liet zij alles gedwee toe. Nu geeft zij af en toe flink tegengas en hoe vervelend dat ook is op het moment zelf het is natuurlijk wel een gezonde reactie. Zij geeft haar grenzen goed aan en waar mogelijk respecteren wij die ook. Wanner een onderzoek aangepast kan worden zodat het voor haar minder vervelend is, gebeurt dat ook. Nienke heeft ook vaak na een onderzoek oid behoefte aan rust. Dan wil zij even op haar ipad en niet gestoord worden. De pedagogische zorg heeft een bordje voor haar gemaakt zodat zij zonder woorden kan aangeven dat zij even rust wil. Het geeft Nienke het gevoel dat zij enigszins controle heeft over wat er gebeurt en dat heeft zij echt nodig. 

Donderdag is er een groot MDO (Multi-Disciplinair Overleg). Dan zullen alle uitslagen besproken worden van de afgelopen weken en hopelijk een passend plan worden opgestart zodat wij echt snel naar huis kunnen. Al gaan wij zoveel mogelijk overdag naar huis het vergt erg veel van ons gezin. Ik kan mij geen groter geschenk voorstellen op dit moment dan gewoon ‘s avonds na het eten als gezin samen te kunnen blijven. Nienke lekker in haar eigen bedje leggen en daarna de avond doorbrengen op de bank. Samen de dag afsluiten... Ik mis Herman...ik mis mijn jongens...ik mis mijn gezin...


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Lia .....Leusden
9 maanden geleden

Heel heel veel sterkte in de zovele zorgen..... van vandaag en ook vanmorgen misschien en hopend dat die minder zulllen.zijn....πŸ™πŸΌπŸ™πŸΌπŸ’žπŸ˜˜

yvonne
9 maanden geleden

Ik hoop, duim en bid dat jullie gauw als gezin samen mogen zijn. De zorgen zullen niet minder zijn maar samen is zo fijn (en nodig). Weet dat we aan jullie denken en voor jullie bidden.

Liefs
Yvonne

(Nienke, Yun geeft je een high five)

Ineke de N
9 maanden geleden

Goed dat Nienke haar grenzen aangeeft. Ik kan het me voorstellen. Ze groeit en ontwikkeld ook verder.
Sterkte om ook als gezin deze periode door te komen.
Van harte hoop ik en bid ik dat jullie weer thuis kunnen slapen.

Inge Geurs
9 maanden geleden

😘