Eerste signalen

Gepubliceerd op 25 februari 2021 om 19:59

In het najaar van 2016 begonnen bij Nienke de eerste symptomen van ROHHAD-NET te ontwikkelen. Waar zij eerst een energieke peuter was werd zij moe en lusteloos. Haar eetlust nam enorm toe en daarbij ook haar gewicht. Onze jongens hadden ook altijd goed gegeten dus hier maakte ik mij in eerste instantie niet zo'n zorgen om. Ik gaf haar gewoon gezonde tussendoortjes en verwachtte dat zij een groeispurt zou krijgen en alles daarna weer normaal zou zijn. Haar groeispurt bleef uit en Nienke bleef maar aankomen. 

Ik ben met deze symptomen niet naar de huisarts gegaan. Bewust niet. Ik zag ze wel maar wilde niet al op jonge leeftijd een probleem maken van haar gewicht. Ik had al zoveel gehoord over meisjes dat ernstig beschadigd waren in hun vroege jeugd door opmerkingen over hun gewicht dat ik daar geen aandacht op wilde vestigen. Ik registreerde het en maakte met mijzelf de afspraak dat ik naar de huisarts zou gaan als er andere dingen gingen meespelen. 

Was dit een "kop in het zand" reactie? Niet bewust. Maar ergens zat er denk ik wel de angst achter dat er wel eens iets mis zou kunnen zijn. Als ik nu foto's terug kijk snap ik niet dat ik niet gelijk naar de huisarts ben gestapt. Van andere ouders van kinderen met ROHHAD weet ik dat het waarschijnlijk niet zoveel had uitgemaakt. Alle kinderen met ROHHAD worden eerst op dieet gezet. Er word doorgaans niet verder gekeken tot er een ernstige crisis zich voordoet en dat liet nog een hele tijd op zich wachten.

 

Tussen bovenstaande foto's is ergens de omslag geweest. De eerste foto is van eind november 2016 en de tweede foto begin maart 2017. Tijdens deze periode werd zij ook lusteloos, viel zij overdag op vreemde momenten in slaap en 's nachts begon zij slecht te slapen. Ik herinner mij een keer dat ik gerommel in haar kamer hoorde midden in de nacht. Na een paar minuten ging ik even om het hoekje kijken. Zij zat op de vloer midden in haar kamertje. Niet helemaal wakker maar ook niet echt in slaap. Zij was drijfnat en had een lage lichaamstemperatuur(rond  35 graden). Ik dacht dat zij een griepje had. 's Nachts was gaan transpireren, uit haar bed was geklommen en daardoor was afgekoeld. Met de kennis van nu weet ik dat zij toen waarschijnlijk al flinke ademstops had in de nacht met transpireren en slaapwandelen als gevolg. Haar lichaam gaf toen gelukkig wel aan dat zij niet voldoende ademde en daar werd zij vervolgens wakker van.  Maar ja, de kennis van nu had ik toen niks aan dus nam ik mijn meisje in mijn armen, waste haar, verschoonde haar bed en legde haar weer terug. De volgende ochtend was er niks meer aan de hand. Zij stond op en was haar vrolijke zelf. Weliswaar minder actief maar ja, wat wil je na zo'n gebroken nacht. Dit gebeurde met enige regelmaat en ik vond het wel vreemd maar niet alarmerend.

De afspraak die ik met mijzelf had gemaakt om naar de huisarts te gaan wanneer er symptomen bij zouden komen was ik allang weer vergeten. Nienke had overgewicht maar dat stabiliseerde en het was voor ons gewoon geworden. Ik zag het niet eens meer. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Lia Leusden
3 dagen geleden

Dank je om ons mee terug te nemen in de tijd om zo nienke nog verder te leren kennen.... ook om dat ik geen onderdeel ben van jou dagelijks leven. Als vriendin van je moeder en vader.