Ganglioneuroom

Gepubliceerd op 28 mei 2021 om 09:44

Vier jaar geleden werd er een tumor ontdekt bij Nienke. Een ganglioneuroom. Nienke was toen zo ziek vanwege haar ROHHAD dat wij er verder niet veel aandacht aan gaven. De oncoloog vertelde ons dat het hoogstwaarschijnlijk goedaardig is en daarom prima kon blijven zitten.

Onze ervaring heeft ons geleerd dat wij beter niet de tumor van Nienke ter sprake kunnen brengen tijdens gesprekken. Toen Nienke net ziek was en wij over haar aandoening vertelden en daarbij automatisch de tumor benoemden maakte het woord tumor veel indruk bij mensen. Haar aandoening is zo complex dat mensen vaak het enige uit het verhaal onthielden dat zij kenden namelijk de tumor. Bij veel mensen staat het woord tumor gelijk aan kanker. Er ging daarna al vrij snel de ronde dat Nienke kanker heeft en dit was en is niet het geval. Wij noemen het dan tijdens gesprekken vaak gewoon een "balletje". Omdat wij de aandoening van Nienke kennen is de goedaardige tumor van Nienke de afgelopen jaren voor ons totaal niet een bron van zorg geweest. De artsen waren het met ons eens maar elke keer dat Nienke in een crisis belandde kwam de tumor en het eventueel verwijderen daarvan toch weer ter sprake. Zo ook afgelopen januari. Deze keer voelde het anders. Na veel overleg en onderzoek is er toch door het team besloten dat het beter is de tumor te verwijderen. Feit blijft namelijk dat het iets is wat er niet hoort en dat wij niet weten of het een storende factor is.

Er werd door het team besloten dat wij als ouders "groen licht" mochten geven wanneer wij zover waren dat wij en Nienke het zagen zitten om weer een opname en een operatie te plannen. Vanwege de operatie van onze zoon en de verjaardag van Nienke besloten wij dat uit te stellen tot op dit moment. Begin deze week heb ik de arts van Nienke gemaild en doorgegeven dat wat ons betreft de operatie ingepland kan worden. Gisteren belde de oncoloog dat volgende week de scans kunnen plaatsvinden en de week erna waarschijnlijk de operatie.

Dit betekent weer een paar spannende weken voor ons maar vooral voor Nienke. Het gaat net zo lekker thuis en dan moet je naar het ziekenhuis terwijl je je gewoon prima voelt. Dit valt haar natuurlijk erg tegen. Willen jullie haar en ons in jullie gebeden en gedachten meenemen? Bidden dat Nienke lichamelijk en mentaal kracht krijgt. Bidden dat de artsen geholpen worden. Bidden voor een voorspoedige operatie en herstel. Bidden voor haar broers en ons als ouders. Het is niet makkelijk om zulke keuzes te maken. Het is zo fijn om als gezin thuis te zijn en een enigszins normaal gezinsleven te hebben. Wij bidden dan ook dat deze opname van korte duur zal zijn en dat wij daarna van een heerlijke zomer kunnen genieten als gezin.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Mirjam
een maand geleden

Lieve allemaal,

Ik ga zeker voor jullie bidden! Wat een moedige maar ook moeilijke stap om deze keuze te maken juist in een periode waarin het zo goed gaat.

He already knows
Tomorrow is in His hands
And all tomorrow holds

Liefs en een dikke knuffel
Mirjam😘

Yvonne Kloosterman
20 dagen geleden

Natuurlijk gaan we voor jullie bidden! Jullie slaan je er zo dapper doorheen, moeten beslissingen nemen die vaak niet leuk zijn en grote impact hebben. Sterkte en wijsheid voor alles wat er de aankomende weken op jullie pad gaat komen. In gedachten en gebeden bij jullie!

Liefs Yvonne

Jolanda
19 dagen geleden

Hè. ..wat een ongelooflijk moeilijke afweging lijkt me dat...zeker nu het juist even rustig lijkt....we bidden mee.