Ruim zeven weken na mijn operatie kan ik zeggen dat ik weer zo goed als opgeknapt ben. De eerste week was erg pittig doordat ik vreselijk last had van de narcose en de pijnmedicatie. Toen dat eenmaal uitgewerkt was kon het herstel beginnen en dat gaat erg vlot allemaal. Voor de operatie werd ik gewaarschuwd dat maar een klein percentage vermindering van klachten krijgt na de operatie en ik ben zo dankbaar dat ik bij die kleine groep hoor. Al mijn klachten zijn verdwenen. Geen tintelingen en krachtsverlies meer. Wat een geschenk!
Na de operatie ben ik erg geholpen door mijn moeder en de thuiszorg. Alles werd gedaan zodat ik de rust kon nemen dat nodig was. Wat een genot om me ook geen zorgen over het vervoer van Nienke te maken. Elke dag werd zij van school gehaald door een lieve verpleegkundige. Zij bleef dan tot Herman thuis was.
Met Nienke gaat het ook goed. Nu de lente er weer aankomt zien we weer behoorlijk wat ontregelingen omdat het weer zo wisselend is. Regelmatig heeft ze een gekke ontregeling waardoor wij steeds beseffen hoe bijzonder het is dat wij de mogelijkheid hebben om haar zo goed te monitoren. Zouden wij dit niet doen dan zouden wij pas ontregelingen merken wanneer ze er erg ziek van werd. Uit het verleden weten wij dat dit dan eigenlijk weer een opname zou betekenen.
In de voorjaarsvakantie zijn wij verwend door een van onze verpleegkundigen. Zij woont en werkt naast haar baan als verpleegkundige ook op een schapenboerderij en wij mochten de lammetjes komen bewonderen en knuffelen. Net voordat wij kwamen was er een vierling geboren. Als je mij kent weet je dat ik niks schattiger vind dan pasgeboren lammetjes. Ik kan daar helemaal bij weg smelten. Kijk die staartjes op het filmpje!!!
Morgen staat er weer een dagje WKZ op het programma. Nienke krijgt dan een aantal inentingen die ze als baby niet gehad heeft. Ik vind het best wel spannend omdat Nienke vaak anders reageert op medicatie enz dan andere kinderen maar er is geen enkel kind met ROHHAD dat een foute reactie heeft gehad op inentingen dus dat stelt wel weer gerust. We worden om 9u verwacht en als zij niet een ernstige eerste reactie heeft hoop ik dat we alweer snel richting huis mogen vertrekken. Waarom moet dit in het ziekenhuis als er niks geks wordt verwacht? Dit was het advies van de immunoloog en de endocrinoloog.
Ik kan goed merken dat Nienke alweer een stuk ouder is dan alle eerder opnames. Ze stelt veel vragen over de behandeling. Ook vragen over wat er allemaal mis kan gaan en wat er allemaal moet gebeuren. Een aantal jaar geleden was ze veel passiever. Dan liet ze alles gebeuren en hoorden wij achteraf wat ze ervan vond. Dit is dus een nieuwe fase voor zowel Nienke als voor ons. Aan de ene kant wel moeilijk maar het is erg fijn dat ze haar gevoelens deelt en we er ook op deze manier voor haar kunnen zijn. Haar grootste troost is dat wat er ook gebeurt ze nooit alleen is. Daarmee bedoelt ze niet dat Herman of ik altijd bij haar zijn maar ze voelt zich enorm gedragen door haar Vader in de Hemel. Wat zouden we toch zonder die troost moeten?
Over een aantal weken staat er een controle bij de endocrinoloog gepland. Dit gebeurt meestal elke drie maanden maar vanwege mijn operatie is het uitgesteld en is het straks 6 maanden geleden dat ze op de poli is geweest. Bij elke controle wordt ze gewogen en gemeten. Dit blijft altijd spannend. Vanwege ROHHAD heeft zij een groeiachterstand en elke cm dat ze gegroeid is wordt gevierd. Normaal gesproken groeit een kind gemiddeld zo'n 6 cm per jaar. Nienke groeit op halve snelheid. Ze is dan ook een stuk kleiner dan haar leeftijdsgenootjes. Voor het komende bezoek zijn we erg benieuwd of ze meer gegroeid is dan voorgaande jaren. Ze heeft sinds kort een ander soort groei medicatie en ze lijkt wat harder te groeien dan daarvoor. Over een paar weken zullen we het weten :-)
Nienke had al een aantal maanden steeds last van nek- en hoofdpijn. Dit was vooral erg vervelend wanneer zij haar immunoglobuline kuur kreeg. Haar schouders stonden dan vreselijk scheef en vervolgens trok haar hoofd scheef en kreeg ze standaard hoofdpijn. Elke beweging deed pijn in haar schouders. Ikzelf ga naar de osteopaat als ik pijn heb in mijn lijf maar dat had ik nog nooit met haar gedaan. Ik vond het toch wel spannend maar vorige week toch maar een afspraak gemaakt. Dat was een goede keus. Nienke vond de behandeling best wel pijnlijk maar sindsdien heeft ze geen pijn meer gehad. Ook het inlopen van de immunoglobuline was helemaal pijnloos. Ze heeft een paar oefeningen meegekregen voor thuis en die doet ze trouw elke dag. Zo geweldig om te zien hoe gemotiveerd zij is om te doen wat het beste is voor har lichaam.
Reactie plaatsen
Reacties
Wat weer een hoop te lezen veel gebeurt en geweest wat een trouwe zorg geeft de Heere toch in alles en de rust daarin, en de kracht krijgen om de weg te mogen gaan. Alles is een groot wonder tot hier toe.🙏