Afgelopen dinsdag waren wij stipt om 9uur op afdeling Leeuw. In de dagen vóór de dagopname had Nienke behoorlijk veel stress maar uiteindelijk viel alles erg mee. De twee prikjes werden tegelijkertijd gezet en 3 uur later waren wij alweer onderweg naar huis. In eerste instantie wilde de zaalarts haar 6 uur lang observeren maar gelukkig kon ik hem ervan overtuigen dat 3 uur wat ons betreft voldoende was. Als ze daarna nog heftig zou reageren dan zouden we zo weer richting WKZ komen. Dit kwam goed uit want Nienke en ik hadden een plannetje voor de lunch bedacht mochten we op tijd weer kunnen vertrekken.
Wat voor Nienke en voor ons erg belangrijk is is dat wij niet doen alsof zo’n opname wel meevalt. We zorgen ervoor dat zij haar angst en onzekerheid kwijt kan en daarnaast zorgen wij voor ontspanning en leuke activiteiten om haar af te leiden. Dit zijn twee dingen die heel duidelijk naast elkaar moeten blijven bestaan voor haar. De opname wordt niet leuk door wat leuks te doen voor, tijdens of na de opname. Het blijft stom. En dat mag ook…ik ben het namelijk helemaal met haar eens. Hoe vaak wij er ook komen, het went nooit en leuk wordt het zeker niet.
Nu wij eenmaal weer thuis zijn heeft zij naast een pijnlijke arm ook geen reactie meer gehad. Op advies van de arts zijn er wat medicijnen aangepast en wat extra’s gegeven en dat werkt goed. Nienke is een dag later alweer gewoon naar school gegaan. Over een tijdje moet ze voor de volgende inentingen. De spanning zal bij haar niet minder zijn maar bij mij wel. De oorzaak/trigger van ROHHAD is namelijk nog altijd niet bekend. Er is wel een groot vermoeden dat het een auto-immuunziekte is. Dit zou betekenen dat er een trigger is geweest waardoor haar lichaam haar eigen hypothalamus/hypofyse is gaan aanvallen. Wat zo’n inenting dan weer kan veroorzaken in haar immuunsysteem vind ik dan wel erg spannend. De immunoloog stelt mij steeds gerust en hierin vertrouw ik dan maar op de specialist die er verstand van heeft. Loslaten….elke keer opnieuw.
Reactie plaatsen
Reacties
Elke keer weer geloven en vertrouwen en nog nooit beschaamd uit gekomen, het is niet vast te houden. Sterke ook hier in want het moet wel ervaren worden en dat ben ik me zo bewust als ik een reactie plaats. 😘
Tel je zegeningen, elke dag. Mooi en bemoedigend dit ook dwars door de verhalen en spannende momenten heen te lezen. Een hartelijke groet vanuit hier!