Het lijkt soms zo onwerkelijk hoe voorspoedig alles gaat. Uiteraard met de nodige maatregelen en de intensieve monitoring maar dankzij die middelen leiden wij een vrij rustig en stabiel leven op dit moment. Wat ik vooral bij mezelf merk op dit moment is dat er daardoor juist meer ruimte is om de afgelopen jaren te verwerken. Dit valt niet altijd mee. Soms overvalt mij het besef van het een op andere moment en dan ben ik echt even uitgeschakeld. Het besef van hoe heftig het allemaal was en dat deze diagnose blijvend is. Hoe graag ik wil voorden dat ons leven "normaal" is besef ik heus wel dat dat niet het geval is. Dit merk ik vooral wanneer ik in gesprek ben met de artsen die alles weer moeten bevragen en wanneer er weer wat moet veranderen aan haar medicatie of beademing. Dan blijkt steeds maar weer hoe ingewikkeld het allemaal is.
Pasgeleden kregen wij Nienke haar waardes thuis niet stabiel. De laatste jaren hielden wij haar vocht super goed in de gaten maar ze kon steeds minder vocht verdragen. Alles wat ze binnenkreeg zorgde voor een enorme daling van haar natrium. Dit was behoorlijk stressen want zonder vocht kan ze niet mar vocht erbij ging ook niet. Gelukkig duurde dit maar een paar weken en zijn wij weer terug op het oude ritme maar dan heb ik het even niet zo breed. Wat we ook zien is dat Nienke heel goed aan het groeien is. Hier heeft haar lichaam de afgelopen jaren niet zoveel energie voor gehad maar nu wel. Zo fijn voor haar dat ze ook een keer een nieuwe garderobe mocht aanschaffen!
Onze Nienke is ondertussen ook weer jarig geweest. Kleine Nienke kan dan echt niet meer! Ze is alweer 9 jaar geworden. Bij elke verjaardag is het besef sterk aanwezig dat haar weer een jaar geschonken is. Dit hebben wij niet alleen met haar verjaardagen maar sowieso in ons gezin. Elke dag is een geschenk en elke verjaardag een viering daarvan. Ruim 5 jaar geleden werd ze zo ziek dat wij voor haar leven vreesden en nu zijn we alweer zoveel jaar verder!
Naarmate Nienke ouder wordt gaat ze natuurlijk steeds meer verlangen naar zelfstandigheid. Dit is een heel gezond proces maar ik merk dat ik het echt heel moeilijk vind. Nadat ze haar diafragma pacer kreeg kon zij al veel meer zelf. Een van de grootste winsten is het feit dat zij nu bij een vriendje of vriendinnetje kan spelen zonder mij. Dit doet ze dan ook regelmatig en met groot plezier.
In het voorjaar waren er rondom Pasen bijeenkomsten in de kerk in de avond. Dit duurde dan vaak 30 a 40 minuten. Wij wonen heel dicht bij de kerk en vroegen de jongens om afwisselend de tijd met haar door te brengen. Dit vonden ze alle vier eigenlijk wel geslaagd. Wanneer wij thuis kwamen waren ze vaak nog lekker bezig met elkaar. Dit was een lastige afweging. Normaal gesproken is het geen enkel probleem om een oudere broer of zus te laten oppassen maar in ons geval ligt dat toch wel anders. Stel dat er iets zou gebeuren wanneer wij weg waren en het oppassende kind zou daar een levenslang trauma aan overhouden. Wanneer ik ook maar het kleinste vermoeden heb dat Nienke niet lekker in haar vel zit of dreigt te ontregelen zal ik dit dan ook niet aan de jongens vragen.
Dit ging tot voor kort erg goed. Ik bepaalde wanneer de verantwoordelijkheid werd overgenomen maar nu zijn wij ineens in een andere fase terechtgekomen. Wij hadden hier pasgeleden een feestje thuis waarbij er nogal wat kinderen aanwezig waren. Iets verderop in de straat staat een school en op een gegeven moment wilden de kinderen daar naartoe. Nienke kwam vrolijk naar me toe en vroeg of ze mee mocht. Mijn hart zat in mijn keel maar uitwendig bleef ik rustig. Ik voelde dat het goed met haar ging en voelde mij tegenover haar verplicht om haar te laten gaan. En hup daar ging ze met haar nichtjes en neefjes die totaal geen idee hebben wat er allemaal mis kan kaan. Gelukkig maar! En wat heeft ze genoten! Ik wat minder maar dat doet er niet toe. Steeds vaker zullen dit soort dingen voorkomen en hoe vaker het voorkomt en hoe vaker het goed gaat hoe makkelijker het al worden. Vertrouwen en loslaten krijgt bij Nienke wel een hele andere lading.
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve dappere gezellige Nienke,
Je verbaasd mij steeds weer..
En toch ben je altijd zo lekker” jezelf” 💕
Knuffel💋
Al even niet meer jullie blog gelezen! Maar wat fijn dat het ook in huize "Nienke" naar omstandigheden nog steeds rustig is! En tja dan ook heel herkenbaar dat je als moeder zijnde dan juist aan verwerken toekomt. Dat merk ik ook heel erg!
Knuffel van ons uit Castricum!
Liefs, Nina en Lisette