Niet-Pluis Gevoel

Hier de beloofde blog over het "Niet-Pluis" Gevoel. 

Naast het feit dat wij Nienke in de gaten houden staat er uiteindelijk altijd Eentje boven. Wij nemen onze verantwoordelijkheid maar zijn ook mensen en kunnen dingen over het hoofd zien. Al meerdere keren heb ik puur vanwege een "niet-pluis" gevoel metingen gedaan of aan de bel getrokken en regelmatig bleek dat gevoel te kloppen. Ik kan zelfs geen enkele keer bedenken dat ik slijt had naar dat gevoel te luisteren. Ik geloof echt dat wij vaker naar dat gevoel zouden moeten leren luisteren. Artsen in het ziekenhuis hechten ook waarde aan het "niet-pluis" gevoel van ouders. 

Een voorbeeld van zo'n moment is toen wij nog geen diagnose voor Nienke hadden. Nienke was overdag niet fit geworden. Wij wisten toen nog niet dat haar ademhaling deels wegviel wanneer zij sliep. Omdat zij niet lekker was liet ik haar lekker op mijn schoot slapen.  Hierbij niet logisch denken maar puur luistern naar mijn gevoel. Tijdens haar dutje voelde ik dat zij stopte met ademen. Ik maakte haar wakker en zij begon weer te ademen. Ik liet haar weer in slaap vallen denkend dat ik het vast verkeerd had gevoeld maar het gebeurde weer. Even later waren wij op de SEH. Hier bleek dat zij torenhoge stapeling van Co2 had in haar bloed. Diezelfde nacht heeft zij neuskapbeademing gekregen omdat haar zuurstof niveau naar lager dan 50% zakte toen zij eenmaal in slaap viel. Had ik Nienke die middag lekker in haar bedje laten slapen waren de gevolgen waarschijnlijk niet te overzien geweest....een groot percentage van kinderen met ROHHAD overlijdt vaak nog voordat er een officiële diagnose is gesteld of vlak erna omdat de ademhalingsproblemen niet direct gesignaleerd worden. 

Een ander voorbeeld is toen wij nog geen camera bewaking of saturatiemeter hadden op Nienke haar slaapkamer. Nienke was chagrijnig geweest voordat ik haar in bed legde. Dit is zij nooit maar ik wist toen niet dat dat een grote rode vlag was. Wel was ik extra waakzaam. Ik legde Nienke aan de beademing en deed haar licht uit. Ik stond op het punt om haar kamer uit te lopen maar in een opwelling deed ik het licht weer aan en liep weer terug. Op dat moment kreeg zij haar eerste epileptische aanval. Haar zout/vocht gehalte was zo ontregeld dat haar hersens het niet meer aankonden....Als ik niet omgedraaid was...dan is de kans groot dat het onopgemerkt was gebleven met alle gevolgen van dien.

Dus ouders, of eigenlijk iedereen in het algemeen...luister naar dat "niet-pluis" gevoel en handel ernaar. Ook al is het niet logisch. Ook als anderen je voor gek verklaren. En als daarna blijkt dat het goed was vergeet niet Degene te danken die je gewaarschuwd heeft!